Proiecte

PROIECT ANMGR : Miastenia asociata cu alte boli autoimune

Bazele proiectului

Ideea acestui proiect a pornit de la constatarea ca multi pacienti cu miastenie sunt diagnosticati cu o a doua sau cu mai multe boli autoimune asociate. Tot mai multe persoane cu miastenie au devenit interesate de abordarea integrativa a autoimunitatii, de dieta antiinflamatoare etc. Am constatat ca, din pacate, exista putine surse de informatii in limba romana, adaptate pacientilor, despre bolile rare autoimune.

Primii pasi

Am inceput sa cautam informatii, am incercat sa contactam medici specialisti si alti pacienti cu boli autoimune si organizatii, obiectivul nostru fiind acela de a crea, pas cu pas, o retea de comunicare a pacientilor. In 2012 Nadia Radulescu a organizat prima intalnire cu reprezentantii altor organizatii de pacienti cu boli autoimune. Rozalina Lapadatu, presedinta Asociatiei Psoriazis, a infiintat Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune - APAA, cu care am inceput imediat colaborarea.

In 2013 am organizat in colaborare cu APAA Conferinta “Nutritia in Bolile Autoimune” sustinuta de Dr. Adriana Mihalas, specialist in micronutritie.

In 2014 Nadia Radulescu a participat la Conferinta Autoimmunity de la Nisa si a devenit membra a retelei Autoimmunity condusa de Prof. Yehuda Shoenfeld.

In decembrie 2014 am stabilit colaborarea cu Clinica de Reumatologie Sfanta Maria, cu Dr. Daniela Opris, care si-a acordat sprijinul pentru realizarea unui website cu informatii si organizarea unui grup de suport al pacientilor cu Sindrom Sjogren.

Sindromul Sjogren si miastenia

Am ales sa incepem cu Sindromul Sjogren, desi nu este afectiunea cea mai frecvent asociata cu miastenia gravis, pentru ca in acest domeniu nevoile pacientilor din Romania sunt cele mai mari. Asocierea Miasteniei cu Sd.Sjogren are implicatii importante in ambele sensuri.

Website-ul www.sjogren.ro

Este realizat 100% prin efortul ANMGR si prin munca voluntarilor din echipa noastra.

Site-ul contine informatii adaptate pe intelesul pacientilor care nu au o pregatire in domeniul medical despre boala, viata cu Sjogren, sfaturi practice, intrebari si raspunsuri, precum si un forum de discutii si o pagina de FB.

Websiteul www.sjogren.ro a fost lansat oficial in cadrul Congresului national de reumatologie, Bucuresti septembrie 2015.

Facebook

Get the Facebook Likebox Slider Pro for WordPress