Primul Congres al Academiei Europene de Neurologie, Berlin, 20-23 mai 2015
23 mai 2015
Parlamentul European, Prevenirea bolilor neurologice si a durerii cronice, 24 iunie 2015
24 iunie 2015
Reprezentantii asociatiilor nationale de pacienti cu miastenie din Europa s-au intalnit anul acesta la Madrid, la Hotelul Rafael Atocha. Au fost 10 prezentari din tot atatea tari, legate de situatia pacientilor cu miastenie si activitatile organizatiilor de pacienti.
Evenimentul central al intalnirii a fost prezentarea de catre Prof. Rudolf Janzen a rezultatelor preliminare ale studiului SATIM, studiu efectuat prin colaborarea organizatiilor de pacienti, la care a participat si ANMGR.
Desi studiul este inca incomplet, urmand sa mai fie colectate raspunsuri, s-au conturat cateva concluzii legate de diferentele existente intre tarile UE in privinta accesului la tratamentele specifice pentru MG, diferentelor intre ghidurile terapeutice utilizate precum si in calculul preturilor la medicamente.
Situatia din Romania: Tara noastra are in acest moment cel mai mic pret la Mestinon din Europa, o situatie buna in ceea ce priveste gratuitatea si compensarea medicamentelor de baza (care nu sunt compensate in alte tari europene), in schimb accesul la terapii cum sunt Imunoglobulinele IV este restrictionat doar la tratamentul crizelor miastenice (din motive financiare) in timp ce in alte tari IVIG se pot utiliza si ca tratament cronic intermitent.
In Romania utilizarea terapiilor biologice este abia la inceput, in timp ce in Franta sau Germania sunt deja introduse in ghidurile terapeutice (pentru cazurile grave care nu raspund la terapiile uzuale).
In ceea ce priveste acreditarea Centrelor de expertiza pentru miastenie, procesul este initiat si la noi, dar inca ne lipsesc structuri cum ar fi Ambulatoriile specializate sau sectiile de terapie intensiva specializate pentru miastenie in cadrul Clinicilor de neurologie.
ANMGR a fost reprezentata de Nadia Radulescu si Romeo Beghes. Nadia a prezentat, in calitate de Director al EuMGA cu relatiile cu membrii, un raport asupra colaborarii cu alte organizatii europene de boli rare si neurologie, respectiv EURORDIS si EFNA. EuMGA a participat la proiectele Rare BestPratices, ACCESS si Rare CONNECT, precum si la intalnirile cu Membri ai Parlamentului European organizate de EFNA.
Articol publicat de Nadia Radulescu.
