Risc crescut de infecţii severe la pacienţii cu MG
11 februarie 2020
Evenimente dedicate Zilei Bolilor Rare 2020
12 martie 2020
Bucuresti, 12 Februarie 2020. Adriana Harja este noul Președinte al Asociației Naționale Miastenia Gravis România (ANMGR), aleasă în cadrul Adunării Generale desfășurate în luna noiembrie 2019
Pacientă cu miastenia gravis de mai bine de 30 de ani, voluntar în cadrul asociaţiei de pacienţi de peste 10 ani, coordonator Helpline INFO MG-RO de mai mult de 9 ani, Adriana Harja are o experienţă vastă în ceea ce priveşte colaborarea cu autorităţile din domeniul sănătății, cu alte asociaţii de pacienţi atât din ţară cât şi din străinătate.
“Alături de colegii din Consiliul Director, voi face tot ce-mi stă în puteri să duc mai departe misiunea ANMGR de a apăra drepturile și interesele persoanelor afectate de miastenia gravis și îmbunătățirea calității vieții acestora, de a avea dreptul la tratament și la o viață demnă. Consider că este spre binele nostru, al tuturor, de a colabora cu asociații de pacienţi similare nouă, cu instituțiile din domeniul sănătății și protecției sociale şi de a face parte din diverse alianţe la nivel naţional şi european”, spune Adriana Harja.
Cu ocazia Zilei Bolilor Rare ce are loc în data de 29 februarie 2020, ANMGR doreşte să intensifice acţiunile sale pentru informarea publică și mediatizarea problematicii persoanelor care trăiesc cu miastenia gravis, pentru sensibilizarea opiniei publice și a factorilor de decizie în special. Tot cu această ocazie s-a semnat un protocol de colaborare între asociaţie şi Spitalul Clinic Județean de Urgență Cluj-Napoca cu scopul îmbunătățirii calității îngrijirii integrate pentru pacienţii cu boli rare neurologice.
ANMGR va continua prin acţiunile sale ce a început încă din anul 2005 Nadia Rădulescu – membru fondator al asociaţiei: informarea pacienților cu privire la aspecte complexe legate de miastenia gravis, formarea de grupuri de suport în ţară, direcționarea pacienţilor către medicii specialiști, militarea pentru accesul la tratament personalizat al fiecărui pacient.
Din conducerea asociaţiei, alături de Adriana Harja, mai fac parte Alina Savu, recent aleasă în funcția de Vicepreședinte, Mihaela Bărăgan, care își păstrează funcția de Vicepreședinte, Nadia Rădulescu, membru, Eugen Tuchiluș, membru.
Un pacient care trăieste cu miastenia gravis şi care primește tratamentul de care are nevoie are toate şansele să rămână o persoană activă și independentă, cu o calitate bună a vieții.
Despre Miastenia Gravis
Miastenia gravis este o boală neuromusculară, autoimună, cronică și rară. Se manifestă prin oboseală severă la repetarea unei anumite mișcări și slăbiciunea mușchilor voluntari ai corpului, însuși termenul de “miastenia gravis" se traduce prin "slăbiciune musculară severă". Ce înseamnă boală neuro-musculară? Este vorba de un defect în transmiterea impulsului nervos de la nerv la fibra musculară, ceea ce face ca mușchii să-și piardă tonusul și forța până la imposibilitatea de a efectua mișcări.
Date contacte ANMGR
www.miastenie.ro
https://www.facebook.com/AsociatiaMiasteniaGravis/
Persoană de contact: Adriana Harja
asociatia.miastenia@gmail.com
0743 470 122
