Meetingul anual EURORDIS si Conferinta Europeana de Boli rare (ECRD)

Conferința Europeană privind bolile rare și medicamentele ,,orfane”

În perioada 10-12 mai 2018, reprezentanţi ai Asociaţiei Naţionale Miastenia Gravis România – Alina Savu şi Adriana Harja – au participat la cea de a 9-a ediţie a Conferinței Europene privind bolile rare și medicamentele ,,orfane” ce a avut loc la Viena. Evenimentul a fost organizat de către Organizația Europeană pentru Boli Rare EURORDIS în parteneriat cu Orphanet și Drug Information Association DIA şi a reunit 120 speakers, 900 participanți şi 58 țări. 

Tema principală a acestui eveniment a fost “Bolile Rare la 360° – Strategii de colaborare pentru a nu lăsa pe nimeni în urmă“, mesaj ce consolidează comunitatea de boli rare atât din Europa cât şi din întreaga lume. Comisarul European pentru Sănătate şi Siguranţa Alimentaţiei Dl Vytenis Andriukaitis a subliniat faptul că este practic imposibil ca oamenii cu boli rare să fie ajutați fără colaborare. Pacienții cu boli rare, îngrijitorii și cercetătorii cunosc acest lucru din proprie experiență, din acest motiv este important ca strategiile de colaborare să se afle în centrul discuției la conferința din acest an.

Conferința a conectat toți factorii implicaţi din domeniul bolilor rare din întreaga lume: pacienți și reprezentanți ai pacienților, profesioniști din domeniul sănătății și cercetători, reprezentanți din domeniul industriei farmaceutice și din mediul academic, factori de decizie politică și membri ai publicului.

Subiectele abordate s-au încadrat în 5 teme majore:

• Structurarea mediului de cercetare și diagnosticare;
• Noi medicamente la orizont;
• Pacientul digital;
• Calitatea vieții;
• Perspective economice în bolile rare;
• Acțiuni globale cu privire la drepturile pacienţilor cu boli rare.

În cadrul evenimentului au fost prezentate peste 300 de postere realizate de organizaţii din întreaga lume, printre care şi două postere prezentate de:

1. Alianţa Naţionala pentru Boli Rare din România

coordonatori proiect Dorica Dan, Zsuzsa Almasi, Florina Breban

Posterul cu tema “Multilevel Supportive Networks for Rare Diseases” (Reţele multidisciplinare de sprijin pentru bolile rare)

      2. Centrul de Medicină Genomică, Universitatea de Medicină şi Farmacie “Victor Babeş”, Timişoara şi Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii Louis Ţurcanu Timişoara

coordonator proiect Prof. Dr. Maria Puiu

Posterul cu tema “Genomic medicines for the rare diseases patients – a Romanian experience” (Medicina genomică pentru pacienţii cu boli rare – o experienţă românească)

În timpul sesiunii plenare de închidere a conferinţei s-a discutat despre cum noi toţi putem influenţa viitorul astfel încât să se îmbunătățească viața persoanelor afectate de boli rare!

Postat de Alina Savu