2 IUNIE – Ziua Europeană a Miasteniei Gravis
7 iunie 2024
Miastenia gravis (MG) este o afecțiune autoimună cronică rară care afectează comunicarea dintre nervi și mușchi, ducând la diferite grade de slăbiciune a mușchilor scheletici. Viața cu MG poate fi incredibil de dificilă, necesitând adaptare și rezistență constante. În ciuda acestor dificultăți, multe persoane cu MG duc o viață plină de satisfacții și inspirație, depășind limitele și realizând fapte remarcabile.
Astăzi, suntem onorați să împărtășim povestea Taniei, o atletă în vârstă de 35 de ani care, în ultimii opt ani, a trecut prin viață cu miastenia gravis. Călătoria Taniei este o dovadă a puterii determinării, a optimismului și a spiritului nezdruncinat. De la diagnosticul inițial și intervenția chirurgicală până la realizările sale remarcabile în cadrul Jocurilor Paralimpice, experiența Taniei oferă informații și inspirație neprețuite pentru toți pacienții cu MG.
În acest interviu, Tania Keramyda discută cu sinceritate despre luptele, triumfurile și lecțiile pe care le-a învățat de-a lungul timpului. Povestea ei ne reamintește cu putere că, în ciuda obstacolelor reprezentate de MG, o mentalitate pozitivă și urmărirea neîncetată a propriilor vise pot duce la o calitate mai bună a vieții și la realizări extraordinare.
Poți să ne faci o scurtă prezentare a ta și a călătoriei tale cu miastenia gravis?
Sunt Tania, am 35 de ani, iar călătoria mea cu miastenia gravis a început când aveam 27 de ani. Tulburările de vedere intense, durerile de cap intense și unele momente de slăbiciune m-au îndemnat să găsesc cauza acestor simptome. Am suferit o intervenție chirurgicală în luna următoare din cauza hiperplaziei glandei timus. Primul an după operație a fost educativ pentru mine. Nu știam nimic despre această afecțiune și am început să învăț despre ea. Dar în al doilea an, m-am confruntat brusc cu prima mea criză miastenică. Am fost foarte speriată, dar am avut încredere în neurologul meu. Este foarte important să ai un medic bun, iar eu mă simt norocoasă.
Ce te-a motivat să urmezi atletismul și să participi la Jocurile Paralimpice?
La patru ani după diagnostic, am reînceput cu ezitare atletismul, de data aceasta ca atlet cu handicap. Mă simțeam atât de slabă; credeam că nu pot să o fac. Dar apoi mi-am spus: „Tania, trebuie să trăiești o viață mai bună. O poți face dacă crezi”. Și am crezut! Munca atentă, dar sistematică din toți acești ani a adus ca rezultat participarea mea la Jocurile Paralimpice.
Cum ți-a influențat cariera sportivă faptul că trăiești cu miastenia gravis?
La început, am fost clasificată ca având deficiențe de vedere. Dar un an mai târziu, starea mea de sănătate s-a înrăutățit și a trebuit să stau jos pentru a-mi executa aruncările; nu puteam sta în picioare. Picioarele mele au început să nu mai coopereze bine, iar acum sunt prea slabe pentru a-mi susține corpul. În ultimele luni, mi-au fost afectate și brațele, în special cel pe care îl folosesc pentru a arunca sulița. Sună dezamăgitor, dar m-a făcut să fiu mai hotărât să mă străduiesc și mai mult să găsesc soluții pentru a fi mai bună.
Cu ce provocări te-ai confruntat și cum le-ai depășit?
Majoritatea provocărilor cu care mă confrunt sunt familiare tuturor pacienților cu miastenia gravis. Simptomele bolii pot fi diferite în fiecare zi. Încerc în fiecare zi să găsesc modalități de a fi bine, în orice situație în care mă aflu. Secretul pentru mine este optimismul cu care văd lucrurile. Această perspectivă mă ajută foarte mult. Suntem oameni și se înțelege că există momente dificile și obstacole în program. Acest lucru este normal și de așteptat. Dar acesta este momentul în care trebuie să facem un pas înainte și să le depășim.
Ce sfat le-ai da altor pacienți cu miastenia gravis care aspiră să își îndeplinească visele?
Am multe sfaturi de dat, dar cel mai important este să nu renunțați niciodată la încercarea de a avea o viață mai bună. Nu fiți descurajați. Nu încetați niciodată să visați. Visele și obiectivele nu au vârstă. Nu încetați niciodată să luptați. Nu renunțați niciodată. Puterea pe care o avem în sufletele noastre este mult mai mare decât orice forță care încearcă să ne oprească. Amintiți-vă că: „Dacă eu o pot face, o puteți face și voi!”
Cum sunt rutinele tale de antrenament cu o boală atât de fluctuantă și imprevizibilă?
Nu este deloc ușor. Trebuie să adaptăm antrenamentul la corpul meu în fiecare zi. Urmăm întocmai toate instrucțiunile medicului meu. Îmi iau toate medicamentele corect și fac teste și controale medicale foarte des, astfel încât să îmi cunosc starea. Am în jurul meu o echipă medicală și paramedicală. Suntem atenți să nu mă forțez prea mult. Vreau să fiu foarte atentă; sănătatea este mai presus de toate. Ei colaborează perfect cu antrenorul meu și astfel pot performa mai bine și în siguranță. Aș dori să subliniez că sportul m-a ajutat foarte mult în viața mea. Am o calitate mai bună a vieții trăind cu miastenia gravis.
Care sunt obiectivele tale pentru viitor, atât în sport, cât și în viața personală?
Vreau să trăiesc fiecare zi și să-mi fac viața cât mai bine posibil. Să mă îmbunătățesc în fiecare zi și să încerc să fiu cât mai sănătoasă posibil. Voi continua să mă antrenez atât timp cât îmi ajută organismul și atât timp cât Dumnezeu îmi va permite. Știu că mă așteaptă zile mult mai grele, dar sunt pregătită să le înfrunt și pe acestea cu un zâmbet larg!
Sursa: https://www.eumga.eu/post/living-with-myasthenia-gravis-tania-s-inspiring-journey-to-the-paralympics
Nota explicativă a ultimei fotografii:
Această fotografie surprinde un moment dintr-o vizită la Institutul de Neurologie și Genetică din Cipru, unde Tania a fost invitată de Anna Zannetou, președintele asociației cipriote, să împărtășească experiențe personale cu miastenia gravis. Toate imaginile sunt proprietatea Taniei Keramyda.
