Ziua Bolilor Rare 2017

Tema Campaniei #ZiuaBolilorRare2017 este cercetarea.
Cercetarea este cheia! Aceasta aduce speranta pentru sutele de milioane de pacienti cu boli rare de la nivel mondial. Pentru Romania, poate insemna acces mai rapid la diagnosticare corecta, metode noi si inovative de tratament si ingrijire. Cu cercetarea actuala, posibilitatile sunt nelimitate!

Cercetarea bolilor rare este esentiala pentru a oferi pacientilor cu boli rare raspunsurile si solutiile de care au nevoie, fie ca este vorba de un tratament sau de imbunatatirea ingrijirii.
Pe 28 februarie 2017 vom organiza a zecea editie a Zilei Bolilor Rare si mii de oameni din intreaga lume se vor reuni pentru a pleda pentru mai multa cercetare privind bolile rare. De-a lungul ultimului deceniu, fondurile dedicate cercetarii bolilor rare au crescut. Dar, mai sunt multe de facut.
Desfasurarea campaniei 2017:
Scopul campaniei: stimularea colaborarii tuturor partilor interesate in cercetarea privind bolile rare.
Obiectiv 1. O mai buna intelegere a rolului fiecarui participant in imbunatatirea calitatii vietii pacientilor cu boli rare
Obiectiv 2. Promovarea imaginii fiecarui participant
Obiectiv 3: Colaborarea pe proiecte specifice
Tema campaniei: cercetarea in bolile rare (vom marca: Ziua copilului cu cancer, 15.02.2017, Ziua mondiala de lupta impotriva cancerului, 04.02.2017, #ZiuaBolilorRare2017) ;
1. Evenimente locale: marsuri, spectacole, campanii stradale, workshopuri, activitati in scoli;
2. Evenimente nationale: ” Agora bolilor rare”: fiecare piesa conteaza (pentru cercetare, avem nevoie de colaborare); 27-28.02.2017. Hotel ramada Parc Bucuresti;
3. Evenimente internationale: Simpozion multistakeholders Bruxel, 22-23 februarie 2017 si RD International meeting, 10 fenbruarie, Geneva;
4. Campanie Radio NoRo, vocea pacientilor & campanie media
Vor fi organizate evenimente la nivel local: seminarii (Zalau, Timisoara, Cluj, Bucuresti (IOMC) si altele), activitati de constientizare in scoli. La Arad, Cetatea voluntarilor intentioneaza sa organizeze un eveniment de constientizare cu 10.000 de participanti pentru sustinerea cauzei pacientilor cu boli rare – 28.02.2016. (Anul trecut am avut peste 6200 de persoane la evenimentu organizat de ei).
In speranta ca puteti sa ne sprijiniti, va multumim anticipat!

Sursa : Alianta Nationala pentru Boli Rare