ZIUA BOLILOR RARE 2018

Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo), în parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), cu sprijinul a numeroși suporteri organizează și în anul acesta Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare pe tot parcursul lunii februarie.

Peste 30.000.000 de oameni sunt afectați de boli rare în Uniunea Europeană, ceea ce reprezintă peste 8% din populație, iar incidența acestor boli este de 0,05% (5/10.000 europeni). La nivel global, există 300-350 milioane de oameni cu diagnostice rare. 80% din bolile rare sunt de cauză genetică iar 75% din aceste boli afectează copiii și peste 95% din bolile rare nu au încă tratament nicăieri în lume!

Aceste informații demonstrează de ce era necesar ca tema campaniei din acest an să rămână : Cercetarea. Aceasta este esențială pentru a oferi pacienților cu boli rare răspunsurile și soluțiile de care au nevoie, fie că este vorba de un tratament sau de îmbunătățirea calității vieții.

În ultimii ani, fondurile dedicate bolilor rare au crescut iar rezultatele nu s-au lăsat așteptate. 140 de medicamente orfane erau accesibile la sfârșitul anului 2017 pe piața europeană iar o treime dintre acestea au fost accesibile și în țara noastră.

Încă nu există un registru național de boli rare și nici ghiduri clinice. Medicația off label este încă foarte puțin folosită iar numărul de pacienți români în trialuri clinice este extrem de mic.

Cu toate acestea, în ultimul an s-au realizat progrese importante pentru organizarea îngrijirii pacienților cu boli rare prin acreditarea a 12 Centre de Expertiză pentru bolile rare în România și înscrierea acestora în 7 dintre cele 24 de Rețele Europene de Referință.

Sloganul campaniei este: Arată că ești rar! Arată că îți pasă!

Obiectivele principale ale Zilei Bolilor Rare 2018 sunt: „sensibilizarea factorilor decizionali și a publicului larg cu privire la bolile rare și impactul acestora asupra vieții pacienților prin prezentarea rezultatelor studiilor RareBarometer, conștientizarea factorilor decizionali, reprezentanților din domeniul industriei farmaceutice, cercetătorilor, profesioniștilor din domeniul sănătății și a oricărei persoane care manifestă un real interes în bolile rare” menționează Dorica Dan.

Activitățile organizate de ANBRaRo în această campanie sunt:
01 februarie: Lansarea Campaniei/ conferință de presă la București;
02 februarie: Workshop-ul organizat de Asociația Proiectul Părinților pentru Cercetare și Asistență în Distrofia Musculară: Managementul modern al Distrofiei Musculare, desfășurat la Craiova;
08 februarie: Workshop organizat de APWR la Zalău cu tema Managementul de caz în bolile rare;
26-27 februarie: Training privind managementul SPW, model pentru bolile rare, Timișoara: Parteneri: APWR, ANBRaRo, UMFT, SRGM;
28 februarie – 1 martie: Conferința națională București, ANBRaRo;
Susține toate celelalte evenimentele la nivel național: activități în școli, campanii online, conferințe, seminarii, evenimente de vizibilitate;

Fiți alături de noi pentru că știm că vă pasă! Vă mulțumim!
Alianța Națională pentru Boli Rare România

Alianța Națională pentru Boli Rare România a primit în anul 2017 Înaltul Patronaj Regal din partea Alteței Sale Regale Principesa Moștenitoare Margareta a României!

Centrele de Expertiză acreditate pentru bolile rare în România
până la data de 01.02.2018

Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul malformațiilor, anomalii ale dezvoltării și dizabilității intelectuale rare, Spitalul Clinic Municipal „Dr. Gavril Curteanu” Oradea;
Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul malformații congenitale asociate cu retard mental, Spitalulul Clinic de Urgență pentru Copii “Dr. Louis Turcanu” Timișoara;
Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul malformațiilor congenital, Spitalul Clinic Județean de Urgență Craiova;
Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul boli rare și boli din spectrul  autist a Centrului de Referință pentru Boli Rare NoRo Zalău.
Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul malformațiilor/anomaliilor de dezvoltare și dizabilităților intelectuale rare, Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii Sf.Maria Iași;
Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul neurologiei, Spitalul Clinic de Psihiatrie prof.Dr. Alex. Obregia București;
Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul bolilor hepatice pediatrice rare , Pediatrie II, Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii Cluj Napoca;
Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul bolilor cardiovasculare din Institutul de Urgență pentru Boli Cardiovasculare prof. C.C. Iliescu București;
Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul cancerului tiroidian, tumorilor paratiroidiene și tumorilor neuroendocrine, Institutul Oncologic “Prof. Dr. Ion Chiricuță” Cluj Napoca.
Centrul de expertiză pentru boli rare musculo-scheletale autoimune si autoinflamatorii al SCJU Cluj-Napoca.
Centrul de expertiză pentru imunodeficiențe primare, Timisoaraș
Centrul de expertiză pentru angioedem ereditar Tg. Mures

Centrele de Expertiză membre în Rețelele Europene de Referință

Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul neurologiei, Spitalul Clinic de Psihiatrie prof.Dr. Alex. Obregia București în ERN EpiCARE și Endo-ERN, Spitalul Clinic Colentina în ERN Skin, Spitalul Clinic de Urgență Cluj Napoca în ERN ReCONNET, Institutul de Urgență pentru Boli Cardiovasculare prof. C.C. Iliescu în ERN GUARD-HEART, Institutul Oncologic “Prof. Dr. Ion Chiricuță” Cluj Napoca în Endo-ERN și Rețeaua Română pentru anomalii congenitale și dizabilități intelectuale RO-NMCA ID (Centrele Regionale de Genetică din Oradea, Timișoara, Craiova și Iași + Centrul NoRo Zalau) a devenit membră în ERN ITHACA.

Sursa: Comunicat de presa ANBRaRo, 30-01-2018