Forumul National al Asociatiilor de Pacienti
15 martie 2012A 12-a Conferinta internationala privind miastenia gravis si bolile inrudite, 21-23 mai 2012, New York
20 mai 2012
Desfasurat sub patronajul Eurordis si al Conferintei Europene de Boli Rare 2012 de la Bruxelles, meetingul EuMGA a reunit 19 reprezentanti ai asociatiilor de pacienti cu MG din 11 tari.
ANMGR a fost reprezentata de Nadia Radulescu (director EuMGA repsonsabil cu relatiile cu membrii, care a fost si organizator principal al evenimentului), Ildiko Gabos si Romeo Beghes.
La intalnirea de anul acesta, pe langa prezentarile din partea asociatiilor nationale (care s-au axat pe problemele cu care se confrunta pacientii cu MG din fiecare tara), s-au tinut in premiera si prelegeri legate de tratamentul MG, diete, reabilitare si noutati din cercetarea medicala in domeniu.
Prof Dr Rudolf Janzen din Germania, reputat specialist in MG, expert consultant al asociatiei germane de MG, a prezentat experienta domniei sale si schema de tratament pe care o practica cu succes de cateva decenii de activitate.(prezentarile PPS pot fi solicitate prin email pe adresa asociatia.miastenia@gmail.com).
Presedintele EuMGA Dr. Fulvio Baggi de la Istituto Besta din Milano a prezentat lucrarea: “Registrele de pacienti, instrumente utile pentru cercetarea in MG” – un studiu comparativ efectuat la Milano si Duke University SUA, precum si concluziile recentei Conferinte Internationale de Miastenia Gravis si Afectiuni inrudite, New York, 21 – 23 mai 2012.
Dr. Nadia Radulescu ( ANMGR) a vorbit despre problemele legate de inaintarea in varsta la pacientii cu MG si boli autoimune in general.
S-au prezentat si noile studii cu Interleukina IL-2 in tratamentul MG in Franta si Italia, cu rezultate promitatoare (P. Assoully si F. Baggi).
Zoltan Lelkes de la Asociatia Maghiara MG, fost alergator de maraton, si-a impartasit experienta personala de pacient cu miastenia gravis si modul cum a invins boala prin tratament si o dieta antiinflamatorie personalizata.
Discutiile care au urmat au confirmat ca exista un interes din ce in ce mai mare din partea pacientilor, dar si a cercetatorilor, fata de dieta mediteraneana antiinflamatorie, sanatatea colonului, echilibrul florei intestinale, pro si macrobiotice si deficitul de vitamina D.
S-a decis deschiderea unei Comunitati online de Miastenia Gravis in cadrul proiectului Eurordis RARE CONNECT http://www.rareconnect.org/en, la care asociatia noastra va participa activ.
Brosura acestui meeting poate fi consultata aici.
