Toti operatorii nostri sunt voluntari.
Serviciul nostru este specializat pentru miastenia gravis si oferim informatii legate strict de miastenia gravis si afectiunile inrudite.
HELPLINE INFO MG-RO - membru al European Network of Rare Disease Help Lines
Program de functionare: Luni - Vineri: 10 - 16
Tel: 0743 47 01 22 | 0723 559 979 (pentru Transilvania)
Helpline Miastenia Gravis - INFO MG-RO face parte din categoria serviciilor HelpLine pentru boli rare, fiind unicul serviciu european specializat pe o singura boala rara si unicul sustinut 100% prin munca voluntarilor. Cei care pot să apeleze la serviciile INFO MG-RO sunt pacienţii cu miastenia gravis si bolile inrudite (Lambert Eaton, Sindroamele Miastenice Congenitale), membrii familiilor, prieteni sau îngrijitori ai bolnavilor, specialişti în domeniul sănătăţii, reprezentanţi ai mass-media.
Puteti accesa INFO MG-RO la numerele de telefon 0743 470 122 si 0723 559 979 (pentru Transilvania), prin intermediul website-ului nostru sau pe forumul de discutii de pe yahoogroups.
Forumul yahoogroups: cu peste 400 de utilizatori activi si un numar mediu de 860 mesaje anual, este al doilea ca marime pe plan international dintre forumurile dedicate MG, fapt cu atat mai imbucurator avand in vedere ca este in limba romana. Forumul este deosebit de interesant si util pentru informare si discutii pe teme legate de MG, dar si pentru socializare si legarea de prietenii intre membrii sai.
Pacienţii cu miastenie se confruntă frecvent cu lipsa de informaţii şi de suport. La aflarea diagnosticului sau a suspiciunii de boala pacienții au nevoie de suport psihologic, consiliere, informații cu privire la serviciile medicale și sociale disponibile în țară si Europa. INFO MG-RO este un serviciu care dorește sa răspundă acestor nevoi, asigurând accesul la informații. In majoritatea cazurilor solicitanții primesc un răspuns imediat sau in următoarele 24-48 ore, pentru ca uneori este necesara consultarea unor specialisti.
INFO MG-RO ofera informatii despre: boala (miastenia gravis si bolile inrudite) si managementul bolii, centre medicale unde se poate diagnostica si trata MG si specialisti din tara si strainatate, grupuri de suport locale / contact cu alti pacienti, servicii sociale, farmacii, centre de recuperare, psihologi, situatia medicamentelor specifice pentru MG.
Centrul INFO MG-RO furnizeaza gratuit materiale informative despre miastenie si tratamentele existente, care se pot procura de la sediul asociatiei (trimise prin posta) sau de pe website-ul nostru. Am tradus, editat si difuzat cartea: Miasthenia Gravis si afectiunile inrudite de prof. Henry. J Kaminski MD, proiect finantat si realizat 100% prin contributia ANMGR.
In baza de date HelpLine INFO MG-RO se colectează următoarele date: inițialele operatorului, data în care s-a făcut solicitarea, diagnosticul, codul Orpha, vârsta, sexul si pseudonimul sau initialele solicitantului (numele doar cu acordul acestuia), tipul de contact (telefon, internet etc), motivul solicitării, răspunsul dat, timpul necesar pentru a răspunde, un scor de evaluare a gradului de satisfactie a beneficiarului, durata rezolvării cazului, alte observații. Pentru a putea prelucra aceste date, suntem înregistrați în cadrul Autorității Naționale de Spraveghere a Prelucrării Datelor cu Caracter Personal, solicitantii pot avea certitudinea ca datele lor personale nu vor fi divulgate.
Analiza anuala a apelurilor
Numarul de apeluri primite si prelucrate de noi este in medie de 250 pe an.
Cine apeleaza?
Majoritatea (peste 85%) sunt pacientii insisi, urmati de membrii ai familiilor lor, prieteni, profesionisti in domeniul medical sau ONG-uri.
Modalitatea de apelare
45% dintre pacienti prefera telefonul mobil (abonamente acesibile cu multe minute incluse), cei mai tineri prefera internetul (email, forum sau social media - FB) numarul celor care folosesc social media fiind in crestere.
Sexul si varsta
Majoritatea apelantilor sunt femei, iar varsta variaza, majoritatea fiind intre 20 si 40 de ani.
Scopul apelului
Cei mai multi apeleaza pentru a solicita informatii despre miastenie, materiale informative, informatii despre disponibilitatea medicamentelor, informatii despre medicii specialisti si centrele unde se trateaza MG sau solicita sa fie pusi in contact cu alti pacienti sau cu grupuri de sprijin, cer detalii despre asociatia de pacienti, au nevoie de suport psihologic sau vor sa vorbeasca cu cineva care sa ii inteleaga.
Care sunt informatiile despre MG mai frecvent solicitate de pacienti?
Materiale informative, tratamente, efectele secundare ale medicamenelor, terapii alternative, teste de diagnostic.
Gradul de satisfactie al apelantilor: foarte bun
INFO MG-RO este membru in Reteaua Europeana Helplines pentru boli rare (ENRDHL) si participa anual la intalnirea coordonatorilor centrelor europene si analiza apelurilor INFO MG-RO este transmisa anual la EURORDIS, pentru a fi incluse in studiul european centralizat.
Scopul Reţelei Europene de Boli Rare este de a permite liniilor să ajute statele membre să facă schimb de date. În acest context este necesar ca datele de înregistrare a informațiilor să se realizeze într-un mod uniform. Acest lucru face posibilă compararea datelor şi schimbul de informaţii între membrii reţelei. Iniţiativa este deosebit de importantă având în vedere lipsa de informaţii disponibile cu privire la bolile rare.
Intalnirea anuala Helplines pentru Boli Rare din Europa (Paris, 2 iulie 2014). INFO MG-Ro a fost invitat sa prezinte experienta noastra la workshopul cu tema: “Metode de evaluare a satisfactiei beneficiarilor care apeleaza la serviciile centrelor de informare”.