9 februarie 2018
Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo), în parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), cu sprijinul a numeroși suporteri organizează și în anul acesta Campania de Ziua Internațională […]
23 ianuarie 2018
O speranta: ARGX-113 (Efgartigimod ) si-a dovedit eficienta in tratamentul miasteniei gravis generalizate Un studiu derulat in Olanda a confirmat in decembrie 2017 eficienta unui nou medicament: ARGX-113. Datele clinice […]
6 decembrie 2017
2017 – Criza imunoglobulinelor Anul 2017 a fost marcat de o criza fara precedent a medicamentelor in spitalele si farmaciile din tara. Pentru noi,miastenicii, pe langa obisnuitele discontinuintati ale Mestinonului […]
18 octombrie 2017
Conferinta Nationala dedicata Asociatiilor de Pacienti, a 4-a Marti, 17 octombrie 2017, in Bucuresti, la Hotel Ramada Parc au avut loc lucrarile actualei conferinte, avand ca tema principala ”Pacientii si Medicina Personalizata”. Peste 100 […]
5 septembrie 2017
Conferința #Fit4RareFit4All, 3-4 septembrie 2017 #Fit4RareFit4All – o dată ce lucrurile sunt rezolvate pentru pacienții cu boli rare, sunt rezolvate pentru toți pacienții. Conferința Fit4RareFit4All a fost organizată de Alianța Naționalã pentru […]