Cine suntem noi?
Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania este organizatia non-profit, umanitara ce are drept scop apararea drepturilor si intereselor persoanelor afectate de miastenia gravis si imbunatatirea calitatii vietii acestora. Asociatia reprezinta persoanele bolnave de Miastenia Gravis (ORPHA 589), sindroamele miastenice congenitale (ORPHA 590) si sindromul Lambert-Eaton (ORPHA 43393). Ne propunem sa realizam aceste deziderate prin programe educationale, de reabilitare si recuperare, de informare si mediatizare a problematicii specifice bolnavilor miastenici, de pregatire a profesionistilor si de stimulare a cercetarii medicale in domeniu.
Cum am inceput?
Mihaela, Nadia, Camelia, Simona si Gabriela, cinci femei cu miastenie, s-au intalnit pe un forum de dezbateri, generat de criza medicamentelor din Romania...
Am inteles atunci ca nu trebuie asteptat ajutor numai de la institutiile statului, ci ca trebuie sa actionam. Putem realiza cu adevarat ceva numai unindu-ne resursele intr-o asociatie a noastra, prin care sa facem cunoscute problemele noastre specifice si sa identificam modalitati si resurse de rezolvare a acestora.
Obiectivele noastre de viitor
- informare despre boala si tratamente prin brosuri, materiale educationale, crearea unei pagini de Internet proprie care sa contina cat mai multe informatii, precum si a unui forum de discutii pe teme specifice;
- asigurarea de suport si consiliere psihologica, juridica, s.a;
- crearea de programe de reabilitare, recuperare medicala si integrare sociala;
- organizarea de programe socio-educative: participari la cursuri, activitati culturale, procurarea de echipamente medicale si dispozitive de viata independenta;
- sprijin umanitar si pentru tratamente medicale adecvate.
Asociatia isi propune sa lucreze si pentru informarea publica si mediatizarea problematicii persoanelor cu MG prin toate mijloacele de informare in masa, pentru sensibilizarea opiniei publice si a factorilor de decizie in special. Printre obiectivele asociatiei noastre se numara, la loc de cinste sprijinirea educatiei profesionale a cadrelor medicale implicate in domeniu, prin elaborarea de materiale informative, organizarea de simpozioane si sesiuni stiintifice, precum si stimularea cercetarii medicale in scopul gasirii cauzei si tratamentului curativ al maladiei Miastenia Gravis.
Forma de organizare
ANMGR este o organizatie neguvernamentala, cu personalitate juridica, infiintata conform Ordonantei de Guvern nr. 26 din anul 2000 cu privire la asociatii si fundatii.
ANMGR este o organizatie nationala, avand membrii de pe intreg cuprinsul tarii.
CONSILIUL DIRECTOR
- Adriana Harja, presedinte
- Mihaela Baragan, vicepresedinte
- Alina Savu, vicepresedinte
- Nadia Radulescu, membru
- Eugen Tuchilus, membru
Grupuri de suport locale:
- CLUJ (reprezentant Elena Marginean)
- TIMISOARA (reprezentant Ildiko Gabos)
PERSONAL ANGAJAT
Nu exista personal salariat, toata activitatea este bazata pe VOLUNTARIAT.
Activitati curente
- Asiguram servicii de informare in legatura cu boala, grupurile de suport, centrele de referinta si administram baza de date a apelurilor prin Centrul National de Informare Miastenia Gravis INFO MG_RO
- Formam grupuri de suport pentru pacienti si familiile acestora
- Administram website-ul www.miastenie.ro
- Moderam un forum public de discutii si un grup de discutii online
- Oferim vizite la domiciliu si intalniri la sediul asociatiei
- Editam, tiparim materiale informative despre MG pe care ulterior le distribuim gratuit prin posta sau le publicam pe website
- Ne implicam in realizarea bazei de date si a registrului national MG, conectate la baza de date europeana
- Ajutam la procurarea de medicamente prin atragere de donatii din tara si strainatate (numai sub forma de DONATII GRATUITE)
- Sesizam Ministerul Sanatatii si institutiile statului in timpul crizelor de pe piata privind importul de medicamente specifice si facem propuneri pentru includerea pe lista medicamentelor gratuite si compensate a medicamentelor utilizate in tratamentul standard european
- Asiguram suport pentru infiintarea si functionarea sucursalelor in tara
- Strangem fonduri prin campania 2%, donatii si sponsorizari
- Participam in grup la actiuni de socializare, culturale (expozitii, concerte)
- Participam la activitatile Aliantei pentru Boli Rare din Romania - www.bolirareromania.ro
- Participam in calitate de colaboratori la programul EUROMYASTHENIA - www.euromyasthenia.org
- ANMGR este membru fondator al federatiei europene a organizatiilor nationale de pacienti cu MG - European Association Myasthenia Gravis - www.eumga.eu
