EuMGA (Asociatia Europeana Miastenia Gravis) a decis in Adunarea Generala sa promoveze o campanie de constientizare “Saptamana Europeana MG” care are loc anual, incepand cu anul 2013, in ultima saptamana a lunii februarie. A fost aleasa aceasta perioada a anului care coincide cu evenimentele organizate de EURORDIS pentru a marca Ziua Internationala a Bolilor Rare pe 29 februarie - O zi rara, pentru boli rare.
Aceasta initiativa are ca scop de a aduce Miastenia Gravis in atentia publicului larg, dar si de a intari solidaritatea intre organizatiile de pacienti din tarile europene. In cadrul acestei Saptamani Europene MG, organizatiile nationale de pacienti cu MG pot organiza diferite activitati ce includ conferinte, publicarea unor articole pe tema MG in mass media, expozitii, interviuri si alte evenimente.
Saptamana Europeana MG - activitati organizate de asociatia noastra
- In 2013 am organizat un concurs de fotografie (vezi galerie foto).
- In 2014 am organizat un concurs de testare a cunostintelor despre miastenie si bolile rare sub forma unui chestionar online cu raspunsuri multiple, iar castigatorii au fost rasplatiti cu premii (vezi galerie foto).
- In 2015 am participat cu o prezentare despre “Euromyasthenia - un model de retea europeana de referinta pentru o boala rara” in cadrul workshopului organizat de ANBRaRo in prezenta reprezentantilor autoritatilor si ai organizatiilor de pacienti.
- In 2016 ANMGR sarbatoreste Saptamana Europeana MG si Ziua Bolilor Rare cu noul website modernizat, dedicand o pagina speciala postarii povestilor pacientilor cu MG. Am lansat apelul prin site si pagina oficiala de FB: Miastenia mi-a adus si lucruri bune - Va provocam la scris povestea voastra cu MG ca sa fie citita de toti cei ce vor sa afle ca o boala rara, ca a noastra, are si partile ei bune, doar sa vrei sa le descoperi.
- Tot in acest an marcam si lansarea Cardului European de Urgenta MG, tradus in limba romana si oferit gratuit tuturor pacientilor cu miastenie din Romania de catre ANMGR.