Conferinta ANBRaRo – EUROPLAN, Bucuresti, 18-19 iunie 2010

Conferinta ANBRaRo – EUROPLAN face parte din seria de conferinte organizate la nivel European in anul 2010 pentru promovarea conceptului si cresterea interesului la nivelul statelor membre fata de implementarea Planurilor Nationale pentru Bolile Rare.

Conferinta Europlan din Romania este configurata in sesiuni plenare si workshop-uri (ateliere de lucru) in care vor fi dezbatute teme de interes pentru Strategia Nationala de Sanatate Publica .

Temele de la workshop-uri sunt legate de capitolele din cadrul Recomandarii Consiliului UE privind BR, corelate cu prevederile din Planul National de Boli Rare Romania.

Rezolutia Conferintei EUROPLAN

Conferinta EUROPLAN organizata la Bucuresti, in 18-19 iunie 2010, in parteneriat cu Ministerul Sanatatii, sub patronajul Comisiei de Sanatate din Camera Deputatilor de catre ANBRaRo – Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania, SRGM – Societatea Romana de Genetica Medicala, Orphanet Romania si UMFT – Universitatea de Medicina si Farmacie Timisoara a adoptat urmatoarea Rezolutie :
1.3 milioane de romani sufera de o boala rara in cursul vietii lor!
Bolile rare reprezinta o amenintare pentru sanatatea cetatenilor UE in masura in care ele pun in pericol viata sau provoaca o invaliditate cronica, avand o prevalenta redusa si un grad ridicat de complexitate. In ciuda raritatii acestora, exista atat de multe tipuri diferite de boli rare, incat milioane de oameni sunt afectati.
In Cartea alba, intitulata „Impreuna pentru sanatate: O abordare strategica pentru UE 2008-2013”, din 23 octombrie 2007, Comisia Europeana defineste strategia UE in materie de sanatate si inscrie bolile rare printre domeniile de actiune prioritare.
Conform Recomandarii Consiliului Europei din 8 iunie 2009 privind o actiune in domeniul bolilor rare, statele membre ar trebui sa implice pacienti si reprezentanti ai pacientilor in procesul de elaborare de politici si sa caute sa promoveze activitatile grupurilor de pacienti.
De asemenea, statele membre – deci si Romania- trebuie sa elaboreze si sa adopte cat mai curand posibil si de preferinta cel tarziu pana la sfarsitul anului 2013 un plan sau o strategie care sa vizeze orientarea si structurarea actiunilor relevante in domeniul bolilor rare in cadrul sistemelor sociale si de sanatate.
In scopul elaborarii Planului National de Boli Rare din Romania, Ministerul Sanatatii Publice si Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania (ANBRaRo) au hotarat incheierea unui parteneriat. Planul National de Boli Rare (PNBR) elaborat in cadrul acestui parteneriat va sta la baza deciziilor cu privire la alocarea de resurse dedicate Programelor de Boli Rare incepand cu 2008.
Planul National de Boli Rare are urmatoarele obiective:
– Asigurarea cadrului institutional adecvat pentru dezvoltarea serviciilor de prevenire, diagnosticare, tratament si reabilitare a pacientilor cu boli rare si dezvoltarea unor Centre de Referinta Regionale;
– Crearea Registrelor de Boli Rare;
– Realizarea de programe de screening – pentru a evita diagnosticarea tarzie si implicit, complicatiile si costurile mari ale tratamentelor ulterioare.
Cresterea calitatii serviciilor acordate pacientilor cu boli rare prin:
– Imbunatatirea accesului la informare privind aceste boli ( inclusiv prin initierea unui website: www.bolirare.ms.ro);
– Dezvoltarea de servicii continue / intersectoriale de dianostic/ tratament/ reabilitare pentru pacientii cu boli rare;
– Asigurarea accesului la medicamente, alimente medicament, dispozitive de asistare si compensarea costurilor;
– Stimularea cercetarii in domeniul bolilor rare;
– Dezvoltarea resurselor umane implicate in diagnosticarea si managmentul bolilor rare.
Partenerii Europlan solicita Ministerului Sanatatii urmatoarele:
– Includerea Planului National de Boli Rare – PNBR in Strategia Nationala de Sanatate Publica;
– Includerea prevederilor PNBR in actele normative ce vor fi elaborate de minister;
– Crearea unui grup comun de lucru format din experti ai Ministerului Sanatatii, specialisti si pacienti, care sa aiba ca obiectiv implementarea principiilor PNBR, asa cum rezulta ele din Recomandarea Consiliului Europei.
Includerea PNBR in Strategia Nationala de Sanatate Publica va avea ca rezultat cresterea calitatii vietii pacientilor cu boli rare dar si eficientizarea economica a sistemului sanitar.
Diagnosticate tarziu din lipsa de specialisti, programe de screening sau chiar din lipsa de informare a pacientilor si apartinatorilor acestora, bolile rare duc in timp la complicatii cu costuri mari, atat pentru pacienti – din perspectiva afectiva si a integrarii in societate, cat si pentru sistemul sanitar.
Intocmita azi, 19 iunie 2010.

Sursa: ANBRaRo