A 12-a Conferinta internationala privind miastenia gravis si bolile inrudite, 21-23 mai 2012, New York
20 mai 2012
Conferinta Nationala a Pacientilor 2012
26 iunie 2012
Despre Conferinta: Organizata de EURORDIS si DIA sub titlul “Un viitor mai bun pentru pacienti: sa facem impreuna planul de boli rare pâna in 2020”, a fost cel mai mare eveniment organizat pâna acum, cu peste 700 de delegati din 55 tari (din toata Europa, SUA, Canada, Australia, Thailanda si Venezuela), reprezentanti ai pacientilor, profesionisti din domeniul medical, cadre universitare si politicieni, reprezentanti ai industriei farma si biotehnologiei.
Participarea ANMGR: Delegatia asociatiei noastre a fost formata din 3 membri, sponsorizati prin programul destinat tarilor din Europa de Est, si a participat activ la Conferinta cu doua prezentari, una orala (la workshop-urile pentru pacienti) si un poster al Retelei Europene de Helplines (“Analiza apelurilor de la 11 Helplines Europene de Boli rare”, la care am fost coautori).
Presedinta ANMGR Nadia Radulescu a avut onoarea de a fi invitata ca speaker la una din sesiunile pentru pacienti “Sa invatam unii de la altii” cu tema “Probleme legate de inaintarea in vârsta la pacientii cu boli rare si cum se pot implica asociatiile de pacienti”.
Prezentarea din partea ANMGR a subliniat faptul ca bolile rare nu sunt doar genetice, prezente la nastere, ci exista un grup important, cel al bolilor autoimune rare din care face parte si miastenia, care afecteaza in special adultii, grup care este din pacate marginalizat chiar si in cadrul organizatiilor europene de pacienti si este greu sa aiba “o voce” puternica unitara care sa-i sustina interesele la nivel European.
Presedintele EURORDIS domnul Terkel Anderson, care a prezidat sesiunea, la rândul domniei sale pacient cu o boala rara, a apreciat prezentarea noastra si ne-a asigurat de sprijinul EURORDIS si al sau personal, pe viitor.
Prezenta comisarului UE pentru sanatate, John Dalli, a subliniat angajamentul Uniunii Europene in domeniul bolilor rare. Domnia sa a spus: „Obiectivul Comisiei Europene in urmatorii ani este imbunatatirea accesului pacientilor la informatii si terapii inovatoare si obtinerea unui diagnostic corespunzator si in timp util.”
