Intalnire Comitetului National de Boli Rare CNBR
2 noiembrie 2011Decembrie 2011- Dr. Victor Tomulescu de la Spitalul Fundeni a fost premiat pentru operatia de timectomie toracoscopica in miastenia gravis, iar Dorica Dan, presedinta Aliantei pentru Boli Rare din Romania, premiata pentru cea mai activa asociatie de pacienti
27 decembrie 2011Asociatia MG a organizat recent doua intalniri colegiale: la Timisoara (29 octombrie) si Targu Jiu (1 noiembrie 2011). Deoarece avem multi colegi in zona de vest a tarii cu care comunicam de multa vreme pe forum sau la telefon, dar nu am avut ocazia sa ne cunoastem si personal, am ales ca locatie pentru adunarea din acest an Timisoara, unde exista un grup numeros de persoane cu MG si un centru specializat in tratamentul MG la Spitalul Judetean Timis (condus de Prof. Dr.Mihaela Simu). Au participat colegi din Timis (printre care un medic si un psiholog), Bucuresti, Hunedoara, Lugoj, Resita, Brad si Ploiesti. Menirea acestor intalniri este de a pune in contact oamenii cu MG din acelasi oras/judet, in scopul formarii unor grupuri de suport locale care sa colaboreze si cu medicii si farmaciile din judet, dar si cu psihologii si specialistii in recuperare fizica medicala locali si nu in cele din urma sa se ajute recirproc cu informatii, sfaturi, procurare de medicamente etc. Am organizat in trecut astfel de intalniri la Bucuresti, Cluj si Constanta, toate fiind niste experiente extrem de placute si apreciate de cei care au luat parte la ele. Am fost onorati de participarea dnei prof Dr Maria Puiu de la Catedra de Genetica Medicala Timisoara si vicepresedinta a Aliantei Nationale de Boli Rare, care ne-a oferit tot sprijinul in relatia cu Ministerul Sanatatii si alte autoritati. Asociatia a donat materiale informative Clinicii de neurologie Timisoara, carti si brosuri pentru informarea medicilor si pacientilor. La data de 1 noiembrie am organizat o intalnire a voluntarilor de la Bucuresti cu colegii gorjeni, (au participat 5 persoane din Targu Jiu), de asemeni un moment foarte placut si apreciat.