Informare referitoare la lipsa din farmacii a medicamentului Neostigmina fiole
29 octombrie 2015Despre MG la Speranta TV
12 noiembrie 2015EFNA (Federatia Europeana a Asociatiilor de Pacienti Neurologici) a organizat la Bruxelles in octombrie 2015 un workshop pentru instruirea organizatiilor de pacienti in vederea participarii la campania europeana “Impreuna sub umbrela” (Together under the umbrella), noul brand unic care va grupa toate afectiunile neurologice, cu scopul de a creste informarea si sprijinul public, stiintific si politic si reducerea stigmatizarii acestor pacienti. Concomitent a avut loc la Parlamenul European intalnirea dintre europarlamentari si reprezentanti ai pacientilor cu tema: “Cum afecteaza stigmatizarea viata pacientilor neurologici si a familiilor lor”.
Unul din trei oameni este afectat de o boala neurologica in acest moment, un motiv serios pentru ca bolile neurologice sa devina o prioritate la nivel european.
Au participat si patru pacienti cu miastenie gravis din 3 tari europene, printre care doua reprezentante ale ANMGR (Ada Harja si Alina Savu) care au fost instruiti de catre experti in domeniile new media, advocacy si strangere de fonduri.
Campania va fi lansata in 2016 si va putea fi urmarita pe siteul: http://www.undertheumbrella.eu/
Articol publicat de Adriana Harja