Firdapse – un medicament eficient pentru Miastenia cu anticorpi anti MUSK
17 martie 2017
Cum să fii un ambasador eficient al sănătăţii şi al pacienţilor la nivel european
6 mai 2017
În data de 27 aprilie 2017 a avut loc Adunarea Generală a Alianței Naționale pentru Boli Rare România (ANBRaRo) la Rin Grand hotel în Bucureşti.
Alianța Națională pentru Boli Rare România a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi România în august 2007, printr-un proiect finanțat de CEE Trust. În prezent, ANBRaRo reuneşte eforturile a 37 de membri activi: organizaţii de boli rare și grupuri de pacienți pentru care boala este atât de rară încât nu există o asociație.
Misiunea ANBRaRo este aceea de a dezvolta și derula activități de lobby și advocacy pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare din România.
Asociaţia Naţională Miastenia Gravis România (ANMGR) este membră în ANBRaRo din anul 2008, este unul dintre membrii activi ai alianţei şi a fost reprezentată la adunarea generală de către Mihaela Bărăgan şi Alina Savu.
Adunarea Generala a Alianței Naționale pentru Boli Rare România a reuşit să adune mai mult de jumătate dintre membrii ei, astfel că au fost votate toate punctele propuse pe ordinea de zi, a fost aprobat raportul anual 2016 şi schimbarea statutului asociaţiei.
Totodată, a fost votat şi noul comitet director al ANBRaRo format din:
Dan Dorica, preşedinte Asociației Prader Willi din România, preşedinte Asociaţia Română de Cancere Rare
Dr. Maria Puiu, profesor Genetică Medicală la Universitatea de Medicină şi Farmacie “Victor Babeş” din Timişoara, coordinator D
epartamentul de Genetică Medicală la Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii din Timişoara
Alina Tătucu, preşedinte Asociaţia Oamenilor Mici
Cătălina Crainic, preşedinte Asociaţia Children’s Joy
Radu Gănescu, preşedinte Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice (COPAC)
Sperăm ca echipa nou creată să aibă şi mai multe succese în viitor şi va beneficia în continuare de sprijinul ANMGR.
Postat: Alina Savu, 28.04.2017
