A aparut cartea „Alerta medicala in bolile genetice rare”
1 iunie 2011
Lansare pe 28 iunie – 103 de asociatii de pacienti sunt promovate in Ghidul Pacientului Roman 2011!
28 iunie 2011Organizarea de sesuni ale jocului Play-Decide la Bucuresti (26 iunie si 9 iulie 2011)
Politicile si strategiile in domeniul sanatatii sunt elaborate de UE si factorii politici din fiecare tara. EURORDIS a considerat ca opinia pacientilor este foarte importanta si a initiat proiectul Polka, prin care s-a facilitat consultarea comunitatii de boli rare pentru a se stabili care sunt pozitiile politice agreate de majoritatea dintre noi. Jocul PLAY-DECIDE este un joc de societate in care se alege o tema de mare interes si se introduc mai multe scenarii politice posibile, iar participantii la joc le dezbat si voteaza pro sau contra. Pacientii se pot exprima liber, fara a fi sub influenta unor lideri de opinie, pot comenta, pune intrebari si in final vota. Voturile sunt centralizate la nivel European. ANMGR a organizat un total de 6 sesiuni Play-Decide, pe tema “Serviciile de sanatate in afara granitelor tarii”. In afara de membri ai asociatiei, au participat si voluntari, dar si pacienti cu alte boli autoimune, intalnirile fiind si un prilej de a ne cunoaste, discuta si a petrece momente placute impreuna.
