„Pe cale de disparitie” – reportaj Focus, Prima TV, 19.08.2011
19 august 2011Intalnire Comitetului National de Boli Rare CNBR
2 noiembrie 2011
Reporter: Nu se poate misca, nu poate inghiti si mai grav, nu poate respira. Asa se manifesta boala numita miastenia gravis, o afectiune neuromusculara grava. Camelia a fost diagnosticata cu miastenia gravis in urma cu 4 ani.
Camelia Nedelcu: Am ajuns sa nu ma pot ridica din pat, nici misca. Tot timpul am nevoie de insotitor.
Reporter: Fara tratament Camelia nu poate trai. De cateva luni bolnavii sunt nevoiti sa-si procure medicamentul din strainatate. [n.r. Mestinon]
Camelia: Costa 5 euro un flacon de 20 de pastilute pe care noi il luam in 4 zile.
Elena Bica: La miastenia gravis medicamentele ar trebui sa fie gratuite. Nu mai punem problema ca sunt gratuite, dar nu le gasim nici cu bani.
Reporter: Bolnavii vin la spital in stare grava, dar din pacate doctorii nu le pot asigura nici aici tratamentul complet.
Dr. Crisanda Valciu: Fara acest medicament pacientii nu au cum sa-si amelioreze deficitul muscular. Formele grave se manifesta printr-o slabiciune musculara deosebit de importanta care afecteaza respiratia, deglutitia. Cea mai frecventa cauza de deces este infectia.
Reporter: Potrivit unor surse neoficiale, se pare ca producatorul refuza aducerea medicamentului in tara pentru ca nu este profitabil. Cei de la Ministerul Sanatatii sustin ca nu cunosc motivul real.
Oana Grigore (MS): Am fost sesizati atat de catre pacienti cat si de unitatile sanitare ca produsul lipseste 
de o buna bucata de vreme din spitale si din farmaciile spitalelor. Din aceasta cauza Ministerul Sanataii a inceput o investigatie pentru a afla cauzele lipsei acestui produs din unitatile sanitare.
Reporter: In 2007 nu era permisa introducerea in tara a medicamentelor pentru miastenia gravis, iar bolnavii au fost nevoiti sa faca trafic de medicamente.
Reporter Daniela Lefter, Focus, Prima TV, 19.08.2011
