Reteaua Europeana pentru Boli neuromusculare rare EURO-NMD

Rețele europene de referință au devenit funcționale din 1 martie: 900 de unități sanitare foarte specializate din 26 de țări vor colabora în beneficiul pacienților

Rețele europene de referință (RER), platforme unice și inovatoare de cooperare transfrontalieră între specialiștii pentru diagnosticarea și tratarea unor boli complexe rare sau cu incidență redusă, devin funcționale din 1 martie, anunță Comisia Europeană.

24 de astfel de rețele tematice, care vor reuni peste 900 de unități sanitare foarte specializate din 26 de țări, vor colabora într-o mare varietate de domenii, de la afecțiuni osoase până la boli hematologice, de la cancerul pediatric până la imunodeficiență. Punerea în comun a celor mai bune cunoștințe din UE la acest nivel va aduce anual beneficii pentru mii de pacienți cu boli care necesită o concentrare specială de asistență medicală foarte specializată în domenii medicale în care expertiza este rară.

Bolile rare sunt acele boli care afectează nu mai mult de 5 persoane din 10 000. Per ansamblu, între 6.000 și 8.000 de boli rare afectează viața de zi cu zi a aproximativ 30 de milioane de oameni din UE – dintre care mulți sunt copii. Bolile rare și complexe pot provoca probleme cronice de sănătate, iar multe dintre ele pun viața în pericol. De exemplu, numai în cazul cancerului există aproape 200 de tipuri rare care afectează anual peste jumătate de milion de persoane din Europa. Aceste boli au un impact substanțial asupra celor afectați, asupra familiilor și îngrijitorilor lor, iar adesea pacienții nu sunt diagnosticați corect, din cauza lipsei de cunoștințe științifice și medicale sau din cauza accesului dificil la expertiză. Fragmentarea cunoștințelor despre bolile rare și numărul mic de pacienți care suferă de fiecare boală în parte fac ca acest domeniu să aibă o valoare adăugată deosebită la nivelul UE.

Sursa: http://www.caleaeuropeana.ro/retele-europene-de-referinta-au-devenit-functionale-din-1-martie-900-de-unitati-sanitare-foarte-specializate-din-26-de-tari-vor-colabora-in-beneficiul-pacientilor/

Componenta EURO-NMD http://www.euro-nmd.info/

Disease Coverage & Definitions

The network will cover all rare neuromuscular diseases with the main specialist groups (subdomains) being:

• Rare muscle diseases (genetic, inflammatory, and metabolic)
• Mitochondrial neuromuscular diseases
• ALS/MND/SMA
• Neuromuscular junction defects (congenital myasthenic syndromes, autoimmune myasthenia)
• Peripheral neuropathies (genetic and inflammatory)

Our partners in the EURO-NMD Network

Sursa http://www.euro-nmd.info/