Şcoala pacienţilor experţi şi a cercetătorilor la Barcelona

În perioada 5-9 iunie 2017 a avut loc şcoala pentru pacienţi şi cercetători, EURORDIS SUMMER SCHOOL.
EURORDIS SUMMER SCHOOL este un program de training pentru reprezentanţi ai pacienţilor şi cercetătorilor în domeniul terapiilor avansate, a medicamentelor orfane şi a evaluării tehnologiilor medicale.
Acest proiect este cofinanţat de către EUROPEAN UNION’s Health Program 2014-2020 şi organizat de către EURORDIS în cooperare cu European Medicines Agency, Platforma Malalties Minoritaries şi Leiden University Medical Center.
La cea de-a zecea ediţie a şcolii de vară au participat 87 de reprezentanţi ai pacienţilor şi cercetătorilor din 27 de ţări, reprezentând 43 de boli rare. Din partea Asociaţiei Naţionale Miastenia Gravis România au participat Alina Savu şi Adriana Harja.
Eurordis a lansat în 2008 propriul său program de educaţie pentru pacienţii experţi, ce le permite pacienţilor şi reprezentanţilor acestora să îşi îmbunătăţească activitatea de advocacy şi să-şi însuşească noi noţiuni din procesul terapeutic şi astfel să fie capabili de a devein advocaţi ai pacienţilor şi ai sănătăţii la nivel European.
Cursul are un modul de e-learning ce durează 6 luni, şi 5 zile de curs intensiv ce are loc la Barcelona.
Advocaţii pacienţilor au un rol din ce în ce mai important în dezvoltarea de noi medicamente, în accesul tuturor persoanelor la tratament în Europa, şi activează pentru responsabilizarea tuturor persoanelor ce trăiesc cu o boală rară în toate domeniile sănătăţii.

Postat: Alina Savu, 16 iunie 2017