Training pentru Neurology Advocates [TINA]

Reprezentanti ai ANMGR au participat la trainingurile organizate de European Federation of Neurological Associations, EFNA cu tema EMPOWERMENT: Training Initiatives for Neurology Advocates [TINA].

Primele doua workshopuri TINA au avut loc in luna octombrie, unul la nivel national in Bucuresti, si unul pan European desfasurat la Dublin. Aceste doua workshop-uri fac parte dintr-o serie de evenimente organizate de Federatia Europeana a Asociatiilor de Neurologie (EFNA) in Europa, sub umbrela Training Initiatives for Neurology Advocates (TINA). Scopul acestora este de formare a pacientilor cu afectiuni neurologice prin furnizarea de informatii si dobandirea aptitudinilor necesare pentru a influenta procesul de luare a deciziilor in cadrul sistemului de sanatate, pentru dezvoltarea acestuia in beneficiul pacientilor.

Workshopul ”Deciziile politice si implicarea pacientilor”, eveniment organizat la Bucuresti de EFNA cu sprijinul Asociatiei Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative din Romania (APAN Romania) a dat ocazia participantilor sa dezbata aspecte teoretice si practice despre Evaluarea Tehnologiilor Medicale (HTA – Health Technology Assessment).

Evenimentul de la Bucuresti a fost dedicat asociatiilor de pacienti din domeniul neurologiei  precum scleroza multipla, boala Parkinson, Alzheimer, epilepsie, distonie, miastenia gravis, AVC, dar si altor asociatii de pacienti cronici.

Europarlamentarul Cristian Busoi, invitat special la acest workshop, sustine necesitatea implicarii active a asociatiilor de pacienti in procesul de evaluare a tehnologiilor medicale: “Consultarea asociatiilor de pacienti in luarea deciziilor in sanatate ar trebui sa fie obligatorie, iar actiunile de informare si preventie pe care le fac acestea ar trebui sustinute financiar din bani europeni alocati Romaniei. Daca pe axele de dezvoltare ale resurselor umane s-ar crea un program special pentru asociatiile de pacienti, sunt sigur ca, in cel mult cinci ani, am avea asociatii solide, la fel ca cele pe care le intalnesc, adesea, la Bruxelles,”

In perioada 13-14 octombrie 2016 a avut loc la Dublin, Irlanda, cel de al doilea training cu tema PUTTING NEUROLOGY PATIENTS AT THE HEART OF RESEARCH AND BEYOND. Au fost doua zile pline de informatii de ultima ora din domeniul neurologiei, cu prezentatori valorosi si subiecte de maxim interes! Printre subiectele abordate se numara:

– Ce trebuie sa cunoasca pacientii despre neurostiinta.
– Integrarea rezultatelor raportate de pacienti in cercetare / Rolul Pacient Advocats.
– “Mobile” si “e-Health”
– Cum pretuim ingrijirea vs Cum ar trebui sa pretuim ingrijirea.
– Perspectiva pacientilor neurologici pusa in centrul cercetarii si dincolo de aceasta.

Totodata, la Dublin am participat si la gala de decernare a premiilor Neurology Advocacy Awards 2016, premii ce se acorda pentru a recunoaste contributia unui individ sau a unui grup la dezvoltarea si promovarea de advocacy pentru persoanele cu tulburari neurologice din Europa.