ANMGR a participat la EUROSFAT 2018 – Dezbaterea “Pacientul-nucleul sistemului de sanatate”
9 iunie 2018Workshop EFNA Berlin
9 iulie 2018In perioada 21-22.06.2018 reprezentatii ANMGR Mihaela Baragan si Adriana Harja au participat la workshop-ul “Managementul de caz in bolile rare”, cu ocazia lansarii proiectului “Understanding Rare Challenges” (URC) in Romania, implementat de catre Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania in parteneriat cu Asociatia Prader Willi din Romania, Asociatia Romana de Cancere Rare si Autoritatea Nationala pentru Persoane cu Dizabilitati (ANPD).
Scopul proiectului consta in cresterea nivelului de informare al comuni
tatii in legatura cu provocarile si impactul social al bolilor rare asupra pacientilor si familiilor acestora, intelegerea nevoilor lor si dezvoltarea capacitatii de interventie a comunitatii in special prin initierea personalului din domeniul social si medical in managementul de caz in bolile rare.