Medicii de familie si bolile rare
10 noiembrie 2008Noua standardizare clinica si terapeutica
7 martie 2009
Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania – ANBRaRo (in care este membra si ANMGR) organizeaza sarbatorirea Zilei Internationale a Bolilor Rare in România, in saptamana 22-28 februarie 2009. Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative si deseori ameninta viata, cu nivele ridicate de suferinta. Astazi nu exista un tratament adecvat pentru 6000-8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectand copiii. Oamenii cu boli rare au deseori probleme similare, cum ar fi diagnosticul intarziat, lipsa calitatii informatiei, lipsa unei ingrijiri adecvate si inegalitate in accesul la tratament si ingrijire. Cercetarea este inca insuficienta.
Obiectivul principal al Zilei Bolilor Rare din 2009 este cresterea gradului de constientizare din partea factorilor de decizie si a publicului privind bolile rare si impactul acestora asupra vietii pacientilor.
