10 ani de la fondarea Asociaţiei Naţionale Miastenia Gravis România ANMGR

In luna noiembrie 2015 s-au implinit 10 ani de la fondarea ANMGR, o piatră de hotar care necesită atât reflecţia asupra trecutului, cât şi contemplare asupra viitorului.

Ca un arc în timp, asociaţia şi-a început activitatea în 2005 pe fondul unei crize de medicamente, iar după 10 ani de activitate se confruntă cu aceeaşi situaţie. În anul 2005, Mihaela, Nadia, Camelia, Simona şi Gabriela, cinci femei cu diagnostic de Miastenia Gravis, s-au întâlnit pe un forum de dezbateri generate de criza medicamentelor din România şi au hotărât să înfiinţeze ANMGR, o organizaţie non-profit umanitară pentru pacientii cu miastenie. Incepând cu august 2015, pacienţii cu Miastenia Gravis se lovesc de o nouă criză de medicamente specifice în spitalele din toată ţara. ANMGR a reacţionat prompt prin demersuri pe lângă autorităţi, până la rezolvarea crizei.

Acest lucru dezvăluie faptul că problema principală a pacienţilor români rămâne acceaşi: accesul la medicamentele vitale.

Lumea s-a schimbat dramatic de-a lungul celor zece de ani şi Asociaţia Naţională Miastenia Gravis România, ca organizaţie umanitară, s-a adaptat şi a evoluat împreună cu ea: de la o organizaţie luptătoare pentru drepturi, ANMGR a evoluat spre un centru INFO MG-RO, care oferă servicii pacienţilor (informaţii şi consiliere), devenind astfel un partener oficial al medicilor şi al autorităţilor în slujba pacientului.

INFO MG-RO face parte din categoria serviciilor Helpline pentru boli rare ce ofera informatii adaptate pentru pacientii cu miastenie, fiind unicul serviciu european specializat pe o singură boală rară şi unicul susţinut 100% prin munca voluntarilor.

ANMGR este membru fondator al European Myasthenia Gravis Association EuMGA, vocea tuturor pacientilor cu miastenie din Europa si membru activ al Aliantei de Boli Rare nationala (ANBRARO) si europeana (EURORDIS).

Această aniversare specială a Asociaţiei Naţionale Miastenia Gravis România oferă o perspectivă cu privire la progresele care au fost realizate pentru a conştientiza şi educa comunităţile publice şi pacienţii împreună cu însoţitorii lor, precum şi progresele ştiinţifice şi clinice.

„Cred că am realizat şi vom continua să realizăm împreună o asociaţie puternică şi viabilă, capabilă să răspundă provocărilor şi necesităţilor comunităţii noastre de pacienţi”, declară Nadia Rădulescu, Preşedinta ANMGR.

În anii următori, ANMGR va continua prin intermediul reprezentanţilor săi să furnizeze servicii pacienţilor şi să contribuie la întărirea comunităţii Miastenia Gravis europene şi internaţionale. Unul dintre principalele scopuri ale asociaţiei este de a atrage cât mai mulţi tineri şi a-i convinge de utilitatea voluntariatului ca formă de dezvoltare personală.

Consiliul Director al ANMGR
Noiembrie 2015