Comunicat de presă Bruxelles, 12 iunie 2025 – Parlamentul European
26 iunie 2025
București, 15 noiembrie 2025
Asociația Națională Miastenia Gravis România marchează 20 de ani de activitate printr-un moment cu totul special: lansarea cărții „Vocile unei boli invizibile. Miastenia Gravis”, o colecție de mărturii și experiențe reale ale pacienților care trăiesc cu această boală.
Cartea reunește povești de viață ale persoanelor diagnosticate cu Miastenia Gravis – oameni care și-au recăpătat autonomia, au învățat să conviețuiască cu boala și au ales să transforme vulnerabilitatea în putere, asumare și solidaritate. Fiecare capitol reprezintă o voce distinctă, un drum personal, dar toate la un loc conturează o comunitate unită și vizibilă.
Lansarea volumului a avut loc în cadrul evenimentului aniversar „20 de ani, 20 de voci despre Miastenia Gravis” , găzduit de Ramada Plaza Hotel, unde pacienți, medici, voluntari și aparținători s-au întâlnit pentru a celebra două decenii de implicare, sprijin și colaborare.
Deschiderea oficială a fost susținută de Adriana Harja, președinte Asociația Naţională Miastenia Gravis România, care a vorbit despre parcursul asociației și despre motivul pentru care această carte a devenit necesară: nevoia ca boala să nu mai fie „invizibilă”, nici în sistemul medical, nici în societate.
Componenta științifică a evenimentului a completat lansarea de carte cu o perspectivă actuală asupra Miasteniei Gravis. Printre invitați se numără:
Dr. Crisanda Vîlciu, neurolog, care a prezentat cele mai recente progrese terapeutice;
Dr. Oana Mihalache, cu o intervenție dedicată particularităților Miasteniei Gravis în sarcină;
Dr. Sorin Bivolaru, pneumolog, care a discutat despre rolul respirației și al îngrijirii multidisciplinare.
De asemenea, Dr. Diana Epure a adus în prim-plan situația copiilor diagnosticați cu Miastenia Gravis, subliniind importanța colaborării strânse între medici, familie și comunitate.
„Acest eveniment nu este doar o aniversare, ci și un gest de recunoaștere față de toți cei care au avut curajul să își spună povestea și să arate că Miastenia Gravis nu trebuie să însemne izolare, ci luptă, solidaritate și speranță”, a declarat Adriana Harja, președintele Asociației Naționale Miastenia Gravis România.
Cartea „Vocile unei boli invizibile. Miastenia Gravis” devine astfel o mărturie colectivă, un instrument de conștientizare pentru publicul larg și un sprijin emoțional pentru cei care primesc acest diagnostic, arătându-le că nu sunt singuri.
Despre Asociația Națională Miastenia Gravis România
De la primele inițiative din 2005 și până la rețeaua solidă de astăzi, Asociația Naţională Miastenia Gravis România a devenit un pilon de încredere pentru pacienți și familiile lor. Prin campanii de conștientizare, parteneriate medicale, programe de suport psihologic și proiecte dedicate creșterii calității vieții, asociația a contribuit la transformarea Miasteniei Gravis dintr-o boală puțin cunoscută într-o cauză recunoscută la nivel național.
Sponsori:
