Pacienții cu miastenie solicită îngrijire multidisciplinară pentru tratarea MG
26 aprilie 2025
„Este timpul să mobilizăm acțiuni în sprijinul comunității extinse a Miasteniei Gravis”
Asociația Europeană a Miasteniei Gravis (EuMGA), în colaborare cu deputatul european Tomislav Sokol (PPE, Croația), a găzduit un eveniment la nivel înalt la Parlamentul European pentru a evidenția provocările mai ample legate de Miastenia Gravis (MG) și bolile rare din întreaga UE. Evenimentul a reunit pacienți, profesioniști din domeniul sănătății, factori de decizie politică și susținători pentru a crește gradul de conștientizare și a cataliza acțiuni politice semnificative pentru persoanele afectate de MG.
Sesiunea a fost deschisă de dna Lut Allard, președinta EuMGA, urmată de două mărturii puternice ale pacienților care au subliniat nevoia urgentă de schimbare sistemică.
Dna Naomi Wynen (Belgia), o tânără susținătoare pasionată, și-a împărtășit călătoria dificilă spre diagnostic, marcată de ani de simptome debilitante care au trecut neobservate. Miastenia Gravis (MG) a fost diagnosticată abia atunci când starea ei s-a deteriorat atât de grav încât a fost intubată și a intrat în comă din cauza insuficienței musculare respiratorii – o afecțiune cunoscută sub numele de criză miastenică. „Pentru mine”, a spus Naomi, „totul ar fi putut fi diferit dacă cineva m-ar fi crezut mai devreme”.
A doua mărturie, susținută de dna Sylwia Łukomska (Polonia), președinta Myasthenia Gravis – Face to Face, a relatat povestea tragică a unei tinere din Polonia care a murit după ce a fost externată în mod repetat din unitățile de îngrijire de urgență. Personalul medical, nefamiliarizat cu MG, a evaluat greșit starea ei ca fiind o suferință psihologică. Ea a decedat înainte de a putea fi intubată sau tratată corespunzător. După cum a afirmat dna Łukomska cu emoție:
„A murit, singură, fără a primi intervenția de urgență care i-ar fi putut salva viața.
Și aceasta nu este doar o tragedie poloneză. Este un eșec european.
Deoarece povești similare se întâmplă în statele noastre membre.
Profesioniștii din domeniul urgenței sunt adesea nepregătiți să recunoască și să gestioneze bolile rare precum miastenia gravis.
Protocoalele sunt inconsistente. Gradul de conștientizare rămâne periculos de scăzut.
Și timpul – cea mai prețioasă resursă în astfel de crize – se pierde.”
Europarlamentarul Tomislav Sokol, co-gazdă a evenimentului, a vorbit despre împărțirea responsabilităților între politicile de sănătate naționale și cele de la nivelul UE. El a subliniat necesitatea unei acțiuni coordonate și a discutat propuneri care vizează armonizarea îngrijirii și a accesului la tratament pentru pacienții cu boli rare din întreaga Europă.
Necesitatea unui Plan de acțiune al UE cuprinzător și coordonat pentru bolile rare este clară.
Evenimentul a inclus și contribuții ale mai multor experți:
● Dna Vinciane Quoidbach, manager de proiect pentru cercetare în sănătate publică și politici la Consiliul European al Creierului, a prezentat proiectul „Rethinking MG”, condus de Consiliul European al Creierului în colaborare cu Scuola Superiore Sant’Anna și care a implicat și EuMGA ca partener cheie.
● Dr. Lorenzo Maggi, neurolog consultant la Unitatea de Neuromusculară și Neuroimunologie a Institutului Neurologic IRCCS Carlo Besta și coordonator la Rețeaua Europeană de Referință pentru Boli Neuromusculare (ERN-NMD), a evidențiat rolul rețelelor europene de referință și implicarea pacienților, în special prin intermediul Grupului de lucru MG.
● Dna Hana Horka, responsabilă cu politicile la Comisia Europeană, DG SANTE.B3 (Rețele de sănătate), a oferit o prezentare generală a acțiunilor UE care sprijină bolile rare. Ea a discutat despre inițiative precum Rețelele Europene de Referință (ERN), Spațiul European de Date Medicale, Orphanet, Platforma UE pentru Registrele de Boli Rare, Regulamentul privind dispozitivele medicale și propunerea de Lege privind medicamentele critice. De asemenea, a prezentat Acțiunea comună JARDIN.
Evenimentul s-a încheiat cu o sesiune de întrebări și răspunsuri, urmată de lansarea Apelului la Acțiune al EuMGA, pe care participanții au fost invitați să îl semneze la fața locului. Apelul la Acțiune rămâne deschis pentru semnături digitale la următorul link:
