EuMGA 24 martie 2009, Milano
24 martie 2009
EURORDIS saluta adoptarea de catre Consiliul European a Recomandarii privind Actiunea Europeana in domeniul Bolilor Rare
10 iunie 2009
8-9 mai 2009, Atena Meetingul Eurordis (Organizatia Europeana de Boli Rare)
Tema conferintei: Strategii nationale pentru bolile rare. Nicio politica fara pacienti! ANMGR a fost prezenta la meeting alaturi de colegii din Alianta Nationala Boli Rare Romania.
La nivel european se acorda o importanta din ce in ce mai mare bolilor rare printre care si miastenia gravis. Bolile rare constituie astazi o prioritate alaturi de cancer, bolile cardiovasculare si diabet; in acest sens Consiliul Europei a transmis recomandari statelor membre pentru a lua toate masurile necesare insemnand investitii si programe nationale pentru bolile rare, fapt de importanta capitala, tinand cont ca pana acum aceste boli au fost sistematic neglijate, pe motiv ca afecteaza un numar mic de pacienti.
Prioritatile la nivel european sunt, printre altele:
- Crearea de retele europene de referinta care vor lucra pe doua directii: Consiliul european al federatiilor europene de boli rare, care va functiona in paralel cu Consiliul european al Aliantelor nationale de boli rare.
ANMGR este reprezentata in ambele retele, in prima prin EuMGA (Federatia Europeana Myasthenia Gravis) si in a doua prin ANBRARO (Alianta Nationala de Boli Rare din Romania). - Asigurarea accesului egal al pacientilor la medicamentele specifice bolilor rare.
- Crestrea rolului organizatiilor de pacienti.
In cadrul unor mese rotunde s-a impartasit experienta diferitelor organizatii de pacienti privind: grupurile de suport on-line, bazele de date nationale si registrele nationale de boli rare, centrele de informare (help-lines). La acest capitol, d-na Dorica Dan, presedinta ANBRARO si director in consiliul EURORDIS, a prezentat experienta Centrului de Informare pentru Boli Rare din Romania.
Lucrarile s-au desfasurat intr-o atmosfera placuta in cladirea Fundatiei Eugenides unde a existat si un impresionant Planetariu, participantii avand ocazia de a se cunoaste personal si a stabili noi relatii. Programul a mai cuprins si o vizita in grup la Acropolis, care este in prezent accesibil si persoanelor cu dizabilitati. De remarcat ca Atena, capitala Greciei, in ciuda aglomeratiei si poluarii fonice extreme, este un oras perfect accesibil persoanelor cu dizabilitati.
