EURORDIS saluta adoptarea de catre Consiliul European a Recomandarii privind Actiunea Europeana in domeniul Bolilor Rare

Paris – 9 iunie 2009.

O strategie europeana care cheama statele membre sa implementeze planul national pentru boli rare inainte de sfarsitul anului 2013 a fost adoptata de Consiliul Ministrilor Sanatatii din UE.

Recomandarea Consiliului este importanta pentru ca solicita actiuni concertate la nivel national si la nivelul UE cu scopul de a:

  •  asigura ca bolile rare sunt codificate si clasificate in mod adecvat;
  • stimula cercetarea in domeniul bolilor rare;
  • identifica Centre de Expertiza pana la sfarsitul lui 2013 si de a implica participarea acestora in Retele Europene de Referinta;
  • sprijini schimbul de expertiza la nivel European;
  • impartasi evaluarile privind valoarea adaugata clinica a medicamentelor orfane;
  • sustine organizatiile de pacienti prin implicarea lor sau a reprezentantilor lor in toate stadiile procesului de luare a deciziilor;
  • asigura sustenabilitatea infrastructurii dezvoltate pentru bolile rare.

Aceasta adoptare marcheaza varful unei serii de acte legislative declarative care au stat la baza drumului spre recunoasterea bolilor rare ca o problema prioritara in sanatatea publica si ca o zona de valoare adaugata europeana pentru actiunea comunitara.
Citeste documentul in limba engleza aici.

European Organisation for Rare Diseases
Plateforme Maladies Rares
102 rue Didot – 75014 – Paris – France
Tel: +33 1 56 53 52 10 – Fax: + 33 1 56 53 52 15
eurordis@eurordis.org- www.eurordis.org

 

Facebook

Get the Facebook Likebox Slider Pro for WordPress