8-9 mai 2009, Atena Meetingul Eurordis (Organizatia Europeana de Boli Rare)
10 mai 2009August 2009 – Recomandari speciale de la CDC-SUA (Centrul de control si prevenire a bolilor) si Euromyasthenia in legatura cu pandemia de gripa porcina, pentru persoanele cu boli neuromusculare
27 august 2009
Paris – 9 iunie 2009.
O strategie europeana care cheama statele membre sa implementeze planul national pentru boli rare inainte de sfarsitul anului 2013 a fost adoptata de Consiliul Ministrilor Sanatatii din UE.
Recomandarea Consiliului este importanta pentru ca solicita actiuni concertate la nivel national si la nivelul UE cu scopul de a:
- asigura ca bolile rare sunt codificate si clasificate in mod adecvat;
- stimula cercetarea in domeniul bolilor rare;
- identifica Centre de Expertiza pana la sfarsitul lui 2013 si de a implica participarea acestora in Retele Europene de Referinta;
- sprijini schimbul de expertiza la nivel European;
- impartasi evaluarile privind valoarea adaugata clinica a medicamentelor orfane;
- sustine organizatiile de pacienti prin implicarea lor sau a reprezentantilor lor in toate stadiile procesului de luare a deciziilor;
- asigura sustenabilitatea infrastructurii dezvoltate pentru bolile rare.
Aceasta adoptare marcheaza varful unei serii de acte legislative declarative care au stat la baza drumului spre recunoasterea bolilor rare ca o problema prioritara in sanatatea publica si ca o zona de valoare adaugata europeana pentru actiunea comunitara.
Citeste documentul in limba engleza aici.
European Organisation for Rare Diseases
Plateforme Maladies Rares
102 rue Didot – 75014 – Paris – France
Tel: +33 1 56 53 52 10 – Fax: + 33 1 56 53 52 15
eurordis@eurordis.org- www.eurordis.org
