Workshop organizat de EFNA pentru asociatiile de pacienti neurologici, Bruxelles, 24-25 septembrie 2014 cu tema “Advocate for brain, mind and pain”
24 septembrie 2014
Grupul de pacienti cu MG la Centrul NoRo, Zalau, 2015 – Un succes
26 aprilie 2015
In acest an, luand in considerare resursele de care dispune asociatia in acest moment, CD al ANMGR a decis sa organizeze diferit Adunarea Generala, propunand o consultare larga a membrilor, de la distanta. Raportul redactat in extenso sub forma unei brosuri si printat color a fost trimis prin posta tuturor membrilor asociatiei anterior adunarii ,astfel, un numar mai mare de membri a putut sa discute pe seama acestuia si sa-si manifeste optiunile legate de noua componenta a Consiliului Director.
Raportul a continut principalele activitati ale asociatiei, sistematizate pe domenii:
- Centrul de Informare Miastenia Gravis INFO MG-RO, cu activitatile incluse: furnizarea de materiale informative despre miastenie si tratamentele existente, analiza anuala a apelurilor primite si transmiterea acesteia catre Reteaua Europeana a Centrelor de informare pentru boli rare (ENRDHL), administrarea forumului yahoogroups (care, cu peste 370 utilizatori activi si un numar mediu de 860 mesaje annual, este al doilea ca marime pe plan international dintre forumurile dedicate MG).
- Grupuri de pacienti cu miastenia gravis in program de instruire in managementul bolii la Zalau, 2013 si 2014 in cadrul Centrului Pilot de Referinta pentru Boli Rare NoRo din Zalau
- Gruprile de sprijin ale pacientilor cu MG din tara. Colegii din tara au inceput sa se organizeze si pe plan local si ne bucuram ca, pe langa grupul de pacienti din Bucuresti, exista grupuri la Cluj, Mangalia si Timisoara.
- Activitati in cadrul Asociatiei Europene Miastenia Gravis (EuMGA): Saptamana Europeana Miastenia Gravis, intrunirile anuale ale EuMGA (Dubrovnik si Berlin), participare la studiul pilot: “Tratamentul miasteniei gravis si LEMS din tarile europene”.
- Actiuni ANMGR ca membru al Aliantei Nationale de Boli Rare ANBRARO: particpare la Ziua Internationala a Bolilor Rare ZBR .iar ca memebru al EURORDIS :participare la “Comunitatea Miastenia Gravis online” in cadrul platformei RareConnect ,etc.
- Activitati in colaborare cu alte organizatii: printre care organizarea conferintei: “Imbunatatirea calitatii vietii in bolile autoimune prin nutritie si stil de viata sanatos” sustinuta de Dr Adriana Mihalas,etc.
La Adunarea generala a fost ales noul CD al ANMGR pentru perioada 2014-2018 , cu urmatoarea componenta:
- NADIA RADULESCU presedinte,
- MIHAELA-LUCIA BARAGAN vicepresedinte
- ADRIANA HARJA vicepresedinte
- ILDIKO GABOS membru CD
- EUGEN TUCHILUS membru CD
- ELENA MIHAI membru supleant
- IULIA BALBAE MOLDOVAN membru supleant
- ROMEO BEGHES cenzor
Plan de activitati pe anul 2015:
- ANMGR va continua programul de recuperare pentru pacientii cu miastenie la Centrul NoRo Zalau in colaborarea cu ANBRARO. ANMGR va sustine acreditarea sectiei de MG de la Clinica Neurologie Fundeni drept Centru National de Expertiza pentru MG. Vom organiza activitati comune, incluzand o conferinta pentru pacienti sustinuta de un medic specialist.
- ANMGR va sustine si coordona activitatea grupurilor de suport din tara, prin organizarea de vizite de lucru, intalniri cu colegii.
- ANMGR va participa la proiectele inititate de EuMGA: Saptamana Europeana Miastenia Gravis, Studiul asupra tratamentelor MG in tarile europene, Studiu asupra calitatii vietii pacientilor cu MG.
Sursa ANMGR
