Al doilea miting al Asociatiei Europene Miastenia Gravis – EuMGA

Al doilea miting al Asociatiei Europene Miastenia Gravis- EuMGA- a avut loc pe 26 februarie 2011 la Zagreb capitala Croatiei,l ocatia aleasa special in onoarea initiatoarei miscarii europene a pacientilor cu MG, d-na Josipa Gazibara, fosta presedinta a Asociatiei MG din Croatia, care din nefericire a plecat dintre noi in martie 2010.
Au participat 25 reprezentanti din 12 asociatii MG nationale europene.
ANMGR a fost reprezentata de Nadia Radulescu si Romeo Beghes, care au facut parte din comitetul organizator al evenimentului.
A avut loc un moment special “In memoriam Josipa Gazibara “ in care au fost evocate viata si activitatea acestei exemplare luptatoare pentru cauza bolnavilor cu MG. Colegii, prietenii, si-au amintit cu drag de Josipa careia ii suntem recunoscatori pentru ca avem aceasta federatie si a carei munca trebuie sa o ducem mai departe.
Fiecare asociatie si-a prezentat experienta si activitatile, prilej de discutii si schimburi de opinii din care toata lumea a avut de profitat.

A fost deosebit de interesant sa aflam ca fiecare organizatie are o abordare specifica a misiunii comune: imbunatatirea vietii pacientilor cu MG.

Exista organizatii axate predominant pe servicii catre pacienti ,cum ar fi informarea si educatia, procurarea de medicamente dar si programe de reabilitare si ingrijire complexa dupa iesirea din spital. Romania are un Centru de Informare specializat, Croatia are un program foarte bun de reabilitare prin kinetoterapie care se desfasoara in tabara de vara de la Zaton-Nin, asociatia din Marea Britanie, axata pe strangere de fonduri pentru cercetare, finanteaza pregatirea unui grup de asistente medicale specializate in MG care lucreaza direct cu pacientii. Danemarca are un program national de recuperare personalizata pentru toti pacientii cu MG. Francezii au creat o comunitate MG online.

Organizatiile din Italia sau Germania se axeaza pe actiuni caritabile si cresterea gradului de informare publica in legatura cu miastenia,precum si finantarea cercetarii medicale.

Fiecare tara a prezentat statutul legal al tratamentelor pt MG si problemele cu care se confrunta fiecare, mai ales in conditiile crizei economice actuale. Am fost surprinsi sa aflam ca in unele tari medicamentele pentru MG nu sunt gratuite (Italia) sau sunt foarte scumpe (Germania) si pacientii trec granita ca sa cumpere din tarile vecine, ca si in alte tari ,cum ar fi Marea Britanie, sunt revizuite dosarele de pensie si dizabilitate si exista si la ei linii telefonice pentru reclamarea bolnavilor falsi care inseala sistemul.

Exista mari inegalitati in tratamentele disponibile in unele tari dezvoltate fata de alte tari, printre care si Romania.
Prezentarea Romaniei s-a bucurat de un interes deosebit pentru ca suntem tara cu cele mai mari probleme date de lipsa medicamentelor pentru MG,in special Mestinonul.

Nadia Radulescu a adus la cunostinta tuturor criza de mestinon din Romania si s-au discutat posibile solutii si actiuni concertate la nivel european.

Colegii din Croatia ,Italia si Franta s-au angajat sa ne ajute cu donatii in medicamente,iar colegii din Germania impreuna cu conducerea EuMGA vor elabora o strategie de interventii ca va cuprinde actiuni de protest dar si interventii la autoritati si la companii farmaceutice.

EuMGA va milita pentru egalitatea de sanse a tutror pacientilor MG din Europa si asigurarea tratamenetului standard gratuit in toate tarile.

Pentru cei care doresc sa afle mai multe va punem la dispozitie brosura mitingului realizata de ANMGR cu rezumatele prezentarilor si si datele de contact ale asociatiilor MG din Europa.

Autor: Nadia Radulescu