EURORDIS – Adunarea generala a membrilor, 13-14 mai 2011, Amsterdam
ANMGR a a participat la acest eveniment -www.eurordis.org- in cadrul delegatiei Romaniei alaturi de alti colegi din ANBRaRo, reprezentata de presedinta Nadia Radulescu si Romeo Beghes. Scopul si obiectivele acestui meeting au fost de a oferi pacientilor si organizatiilor de pacienti cu boli rare noi oportunitati de interactionare (networking) prin crearea de comunitati online pentru fiecare boala sau grupe de boli, dar mai ales oportunitati de dezvoltare personala a pacientilor prin workshopuri interactive (pe diferte teme: screeningul neonatal pentru boli genetice rare, registrele nationale de boli rare, centrele de expertiza in boli rare, rolul organizatiilor de pacienti in educatia continua a personalului medical etc).
Noi am participat la sesiunile proiectului european “Play Decide” –www.playdecide.eu – pe care dorim sa-l dezvoltam si in cadrul asociatiei noastre – care isi propune responsabilizarea pacientilor (patient empowerment), a familiilor lor ca si a profesionstilor fata de luarea deciziilor politice in domeniul sanatatatii publice, adica a acelor decizii care ne privesc DIRECT viata, dar intotdeauna sunt luate DE ALTII care nu cunosc in aceeasi masura problemele noastre. Prin acest proiect participantii sunt pusi in fata luarii unei decizii politice fata de o problema de sanatate publica in cadrul unei dezbateri interactive prin intermediul unui joc de societate. PlayDecide nu este totusi doar un joc interesant, voturile noastre sunt centralizate si vor fi comunicate Comisiei Europene de Sanatate Publica, deci parerea noastra CONTEAZA.
