CONFERINTA EUROPLAN
26 mai 2013
Conferinta Internationala Myasthenia 2013, Paris, 1-2 Iulie 2013
3 iulie 2013
Intr-un cadru superb oferit de Dubrovnik, oras din patrimoniul UNESCO, a avut loc sub patronajul EURORDIS al patrulea meeting anual al EuMGA. In ciuda dificultatilor financiare cu care se confrunta toate asociatiile de pacienti din Europa, organizatiile MG au venit la meeting si s-au aratat mai determinate ca oricand sa fie unite si sa colaboreze la realizarea de proiecte comune.
In cadrul meetingului a fost lansata Comunitatea Online Miastenia Gravis in cadrul proiectului RARE CONNECT (EURORDIS – NORD) accesibila in curand pe siteul https://www.rareconnect.org/en. Este vorba de un website la care suntem invitati cu totii sa ne logam si care va contine informatii in diferite limbi despre miastenie, linkuri catre toate organizatiile de pacienti, postari ale utilizatorilor si un forum de discutii moderat cu traducere in mai multe limbi. Coordonatorul proiectului Robert Pleticha de la Eurordis a venit special sa demonstreze delegatilor cum va functiona noul site si a facut apel la organizatiile de pacienti sa contribuie cu materiale informative despre MG in toate limbile.
Initiativa “saptamana Europeana MG ”a fost foarte apreciata si va continua si anul viitor, in ultima saptamana din luna februarie si speram sa atraga mai multi participanti.
Se vor lansa doua studii importante si de mare interes pentru pacientii cu MG, la care suntem invitati sa participam:
Studiul tratamentelor MG utilizate in fiecare tara cu accent deosebit pe medicamentele care nu sunt autorizate inca pentru miastenie (“off label use drugs”) coordonat de Prof. Dr. Rudolf Janzen (EuMGA) avand ca scop observarea diferentelor dintre tari in ceea ce priveste terapia Mg si apoi elaborarea unor strategii in vederea uniformizarii acestora.
Studiul zilnic al calitatii vietii pacientilor cu MG prin intermediul aplicatiei MyMG App accesibila pe telefonul mobil, smartphone sau internet, prin care pacientii cu MG isi pot autoevalua zilnic starea sanatattii si vor primi un grafic al evolutiei bolii lor, util pentru urmarirea in timp a efectului tratamentului .
ANMGR a fost reprezentata de Nadia Radulescu care a fost si organizatoarea evenimentului si care a fost realeasa pentru inca un mandat in functia de Director al EuMGA – responsabila cu relatia cu organizatiile europene.
