CONFERINTA EUROPLAN

Evenimentul a fost organizat sub inaltul patronaj al Ministerului Sanatatii România.
Conferinta Nationala Europlan este organizata de Eurordis in parteneriat cu Alianta Nationala pentru Boli Rare România, in cadrul proiectului EUROPLAN, finantat de EUCERD in cadrul European Joint Action for Rare Diseases.
Scopul Conferintei: facilitarea dialogului, participarea si implicarea tuturor partilor interesate in domeniul bolilor rare din România (pacienti, specialisti, autoritati, politicieni, industria farmaceutica, media, etc) pentru a aborda solutiile care se impun a fi adoptate pentru imbunatatirea accesului pacientilor la diagnosticare, ingrijire si tratament, educatie si integrare in comunitate.

Conferintele Europlan sunt organizate de Eurordis in parteneriat cu Aliantele Nationale in cadrul proiectului Europlan finantat in cadrul EUCERD Joint Action for Rare Diseases.

In cadrul conferintei s-au tinut mai multe workshopuri. In cadrul workshop-ului „Servicii sociale in Bolile Rare” ANMGR, prin Nadia Radulescu, a avut prezentarea „Centru de Informare pentru un singur grup de Boli Rare – MG-RO”. Prezentarea centrului nostru de informare a starnit interes si a fost apreciata.

Au fost prezentari ale unor posibile Centre de Expertiza pentru diferite boli rare, care functioneaza in acest moment foarte bine si indeplinesc mare parte din criteriile de acreditate ale viitoarelor CE (Angioedem ereditar – SCJU Tg. Mures, Centrul de Consultanta pluridisciplinara in domeniul BR – IOMC Bucuresti)

In cadrul workshopului Ingrijirea pacientilor cu boli rare – „circuitul pacientilor” au fost prezentari interesante ale Centrului NoRo http://prezi.com/efzzocrp6kk2/circuitul-pacientului/ , Clinicii de Neurlogie Pediatrica Al. Obregia Bucuresti, Clinica de Pediatrie Fundeni in ingrijirea pacientilor cu talasemie majora.