Coaliția All United for MG lansează Ziua Europeană a Miasteniei Gravis pe 2 iunie

Coaliția All United for MG lansează Ziua Europeană a Miasteniei Gravis pe 2 iunie

De Ziua Bolilor Rare, asociațiile de pacienți din Belgia, Franța, Germania, Grecia, Italia, România și Spania s-au reunite, la Bruxelles, în coaliția #AllUnitedforMG pentru a anunța crearea Zilei Europene a Miasteniei Gravis.

Ziua Europeană a Miasteniei Gravis va apărea în calendar pentru prima dată pe 2 iunie 2023. O dată simbolică care va lumina această boală autoimună neuromusculară care afectează între 56.000 și 123.000 de persoane în Europa. Această zi, inițiată de coaliția „All United for MG”, care reunește asociațiile de pacienți din șapte țări din Europa, își propune să crească gradul de conștientizare a bolii și a consecințelor acesteia pentru pacienți și îngrijitorii acestora în rândul publicului larg, al profesioniștilor medicali și al cetățenilor europeni.

2 iunie este o oportunitate de a crea un moment în timp pentru pacienții cu miastenia gravis (MG) din întreaga Europă, pentru a înțelege mai bine povara acestei boli. Coaliția își arată hotărârea de a consolida drepturile pacienților la o calitate mai bună a vieții. Pentru mulți pacienți cu MG, îngrijirea este o sursă de stres și incertitudine, iar lipsa de recunoaștere a poverii bolii în Europa creează inegalități în îngrijirea pacienților.

Coaliția „All United for MG” lansează o campanie de conștientizare pentru a evidenția puterea, curajul și rezistența pacienților care suferă de miastenie gravis. Această campanile își propune să ofere pacienților și îngrijitorilor lor o voce prin evidențierea impactului acestei boli asupra bunăstării lor fizice și mentale. Nu se caută doar sprijin, ci și empatie în rândul publicului larg, pentru o îmbunătățire a abordării terapeutice și a modului în care medicii și pacienții interacționează între ei. Scopul coaliţiei este să se îmbunătățească calitatea vieții pacienților și să li se reducă povara psihică.

Campania All United for MG s-a desfăşurat în toate ţările coaliţiei. Au fost create video cu testimoniale ale reprezentanţilor asociaţiilor de pacienţi din Europa şi a medicilor de renume care s-au alăturat campaniei, s-au realizat video cu camera ascunsă cu exemplificarea, într-un mod amuzant, a simptomelor MG, s-a folosit kitul Live My Life de simulare a simptomelor MG de către aparţinători, prieteni, părinţi, familie studenţi, astfel încât s-a ajuns la o recunoaştere a greutăţilor pe care le întâmpină persoanele cu miastenie.

Pa canalul de YouTube al All United for MG pot fi vizionate atât testimonialele pacienţilor cât şi ale medicilor. Video cu camera ascunsă pentru simptome ale miastenei pot fi vizionate tot pe canalul YouTube al coaliţiei.

Play list video cu camera  ascunsa

Playlist cu video testimoniale

Playlist „Impactul MG asupra pacientilor si familiei

Încununarea campaniei All United for MG a avut loc la Parlamentul European, când membrii coaliţiei europene au fost invitaţi să susţină pledoaria pentru persoanele cu miastenie din Europa.

Au participat membri ai parlamentului European care susţin demersurile coaliţiei asociaţiilor europene (Istvan Ujhelyi, Tomislav Sokol), reprezentanţi ai Eurordis, alţi membri euro-parlamentari.

Coaliția #AllUnitedforMG a elaborat șase recomandări concrete, menită să susțină o schimbare reală pentru pacienții cu miastenia gravis și pentru pacienții cu afecțiuni rare în general:

1. Extinderea cunoștințelor și a expertizei privind bolile rare și reducerea erorilor de diagnosticare prin asigurarea profesioniștilor din domeniul sănătății, precum medici de familie, dar și specialiști, cum sunt neurologii sau oftalmologii pentru miastenia gravis, la resurse și materiale informative privind această boală.
2. Îmbunătățirea cooperării transfrontaliere pentru tratamentul bolilor rare, precum MG, în special prin asigurarea eligibilității pacienților pentru rambursarea tratamentelor primite într-un alte state membre ale Uniunii Europene.
3. Garantarea recunoașterii reciproce a statutului de dizabilitate al pacienților cu Miastenie Gravis și a beneficiilor asociate acestuia în toate statele membre ale Uniunii Europene.
4. Creșterea gradului de conștientizare a bolii în rândul publicului larg prin crearea unei Zile Europene dedicate Miasteniei Gravis, în coordonare cu părțile interesate din fiecare stat membru al UE.
5. Să le ofere pacienților și îngrijitorilor acces la resurse despre boală și potențialul său impact asupra vieții de zi cu zi.
6. Promovarea înființării de centre de expertiză în toate statele membre ale Uniunii Europene, cu accent deosebit în statele membre în care acestea nu există în prezent.
   

„Apelul la acțiune (Call for Action) este doar un prim pas către îmbunătățirea gradului de conștientizare, înțelegere și gestionare a acestei boli devastatoare. Sperăm că mult mai mulți reprezentanți europeni și naționali din comunitatea medicală în general vor susține recomandările noastre și ne vor ajuta să le traducem în acțiuni concrete la nivel european și național“, a explicat Tomislav Sokol, membru al Parlamentului European.

Coaliția All United for MG