Dezbatere medicală on-line dedicată MG

Începând cu anul 2023 organizațiile neguvernamentale ale pacienților cu MG din mai multe țări europene au decretat luna Iunie – Luna Europeană de conștientizare a Miasteniei Gravis.

În contextul acestei campanii derulate la nivel național în Romania de către Asociația Națională Miastenia Gravis România,  în data de 26 iunie 2023, ANMGR, Grupul de Educație Terapeutică pentru pacienții cu Miastenia Gravis organizat la Centrul Pilot pentru Boli Rare NoRo, Zalău, împreună cu specialiștii din Centru și de la Asociația Prader Willi din România au organizat o dezbatere medicală on-line dedicată Miasteniei Gravis.
În cadrul acestui eveniment au fost invitați medici specialiști din diverse domenii medicale: neurologie, pediatrie, genetică și medicină de familie.

Au participat:

• Dr. Chiriță Emadi Adela – medic specialist Genetică medicală/medic primar Pediatrie la Centrul Regional de Genetică Medicală Timiș fiind parte integrantă a Spitalului Clinic de Urgenţă pentru Copii “Louis Ţurcanu”, Timişoara;
• Simina Iulia Elena, medic specialist pediatru și genetică medicală,
• Cornea Amalia – specialist neurologie la Spitalul Clinic Judetean de Urgență Timișoara
• Alin Ionescu, medic de familie.

care au  ținut câteva extrem de interesante prezentări privind miastenia gravis si au răspuns intrebărilor participanților cu privire la noile tratamente revoluționare existente la nivel internațional/european sau național privind miastenia gravis, inclusiv despre eventuale tratamente alternative pentru miastenia gravis.

Din păcate, marii absenți ai acestei întâlniri au fost părinții copiilor cu diverse forme de miastenie, pentru care invitații la această întâlnire ar fi repezentat oportunitatea maximă de a primi răspunsuri obiective și pertinente la o grămadă de întrebări.
Oare de ce nu au participat????

Partenerii ANMGR în acest demers au fost:

• NoRo – Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare din Zalău
• Asociația Prader Wili din România

Sponsorii întregii campanii în cadrul caruia a avut loc acest eveniment:

UCB Pharma România SRL

ASTRAZENECA Pharma SRL

MEDISON Pharma SRL