Pacienții cu miastenie solicită îngrijire multidisciplinară pentru tratarea MG

Zaragoza devine epicentrul național al miasteniei odată cu sărbătorirea celui de-al XVIII-lea Congres

În perioada 22-23 februarie 2025, Zaragoza a devenit centrul național dedicat conștientizării și îngrijirii miasteniei, unde peste 100 de pacienți, membrii familiali și profesioniști din domeniul sănătății s-au reunit pentru cel de-al XVIII-lea Congres național MGi, organizat de AMES (Asociația MG din Spania).

Evenimentul s-a desfășurat în jurul temei „Schimbul de cunoștințe, promovarea colaborării”.

Despre boală

Miastenia gravis este o boală neuromusculară cronică, rară, care afectează comunicarea dintre nervi și mușchi, ducând la slăbiciune musculară și oboseală. Aproximativ 15 000 de persoane din Spania sunt afectate de MG. Pacienții se confruntă adesea cu un diagnostic întârziat, dificultăți de tratament și îngrijire discontinuă.

Mesaje-cheie și obiective principale în cadrul congresului

Congresul a subliniat importanța unei abordări multidisciplinare și coordonate a îngrijirii pacienților MG, implicând profesioniști din neurologie, imunologie, psihologie, asistență medicală, logopedie, fizioterapie și altele. Scopul acestei colaborări este de a ajunge la o mai bună comunicare între nivelurile de îngrijire și îmbunătățirea calității vieții pentru pacienți.

Prezentări științifice și cercetare

• Dr. Carmina Díaz a evidențiat noi tratamente promițătoare și studii clinice care îmbunătățesc funcționalitatea și calitatea vieții pacienților.
• Paula Piñero și Dr. Fabián Tarín au prezentat un proiect privind detectarea anticorpilor la pacienții cu miastenie seronegativă prin citometrie în flux, oferind speranțe pentru un diagnostic mai precis.
• Dr. María Bestué a prezentat Unitatea multidisciplinară de boli complexe din Aragon ca un model de bună practică.

Ateliere și sesiuni practice

Participanții au luat parte la:

• Ateliere de logopedie (conduse de Noelia García) pentru a îmbunătăți respirația, înghițirea și vorbirea.
• O sesiune de stimulare cognitivă susținută de profesorul Imanol Amayra.
• Discuții privind rolul îngrijitorilor de familie, conduse de asistenta Teresa Valdés.

Blocul științific – o piatră de hotar

Pentru prima dată, congresul a conținut și un bloc științific, în cadrul căruia 15 experți din diferite domenii (neurologie, psihologie, îngrijire primară, imunologie etc.) au împărtășit strategii pentru îmbunătățirea îngrijirii miasteniei. Printre participanții cheie s-au numărat membri ai comitetului științific al AMES și profesioniști din spitale importante din Spania.

Întâlnirea națională a persoanelor cu miastenie

Desfășurată pe 21 februarie, această întâlnire pre-congres a oferit pacienților și familiilor un spațiu de conectare. Activitățile au inclus:

• Ateliere privind gestionarea stresului, voluntariatul, auto-îngrijirea și chestionarul MG-ADL privind calitatea vieții.

• O sesiune a grupului de tineri facilitată de Cristina Aragón Ibáñez.

• O sesiune privind abordarea la 360º a miasteniei, discutând impactul bolii asupra sănătății, economiei și societății, condusă de Raquel Pardo Gómez și Francisco J. Campos Lucas.

Recunoștință din partea AMES

AMES a exprimat sincere mulțumiri:

• Profesioniștilor din domeniul sănătății pentru timpul, dedicarea și cunoștințele lor comune.

• Instituțiilor și sponsorilor pentru sprijinul lor.

• Cel mai important, pacienților și familiilor, a căror participare și energie au făcut din congres un spațiu de învățare, empatie și progres.

Congresul a consolidat importanța colaborării multidisciplinare, a cercetării inovatoare și a îngrijirii centrate pe pacient în îmbunătățirea vieții celor afectați de miastenie. Cu o participare și un sprijin în creștere, AMES își continuă misiunea de a promova tratamentul, sensibilizarea și comunitatea pentru pacienții cu miastenie din Spania.

Sursa: https://www.eumga.eu/post/myasthenia-patients-call-for-multidisciplinary-care-to-address-the-disease