Conferinta EUROPLAN

In intervalul 06-07.12.2018, a avut loc la Bucuresti, hotel Capitol, conferinta EUROPLAN – European Project for Rare Diseases National Planes Development 2018, organizata de catre Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania.

ANMGR a fost reprezentata de catre cele 2 vicepresedinte: Adriana Harja si Mihaela Baragan. Principalele teme de discutie ale conferintei au constat in evaluarea stadiului de implementare a Planului National de Boli Rare in Romania, situatia acreditarii Centrelor de expertiza in boli rare la nivel national, precum si de participarea acestora in cadrul Centrelor Europene de referinta.

Din anul 2008 – cand a fost realizat PNBR si pana in prezent, s-au realizat pasi  importanti  in domeniile: acces la informare, tratament, terapii, recuperare, servicii sociale specializate, training, cercetare, ramanand deficitare domeniile Registrelor nationale de pacienti si acreditarea Centrelor Nationale de expertiza in boli rare.

Retelele Europene de Ref

erinta  sunt o oportunitate extraordinara de colaborare, schimb  si punerea la comun a cunostiintelor si a a experientelor membrilor sai, ceea ce duce la progres si la o mai buna ingrijire a pacientilor cu boli rare.

Valoarea adaugata comunitara a Retelelor Europene de Referinta este extrem de importanta in special pentru bolile rare datorita frecventei reduse a acestor afectiuni, care implica, intr-o tara luata in mod separat, un numar limitat de pacienti si lipsa expertizei. Reunirea expertizei la nivel european este primordiala pentru a asigura un acces egal la informatii exacte, la un diagnostic pertinent si in timp util si la asistenta medicala de inalta calitate pentru pacientii care sufera de boli rare.

Firul rosul al intregii manifestari a fost impletit din urmatoarele cuvinte cheie: solidaritate; interdisciplinaritate; echipe multidisciplinare; retele europene; Centre de expertiza; informare, educatie; parteneriat clinici – organizatii de pacienti

Bucuresti, 7 decembrie 2018

Mihaela Baragan8