Adunarea Generală a European Myasthenia Gravis Association EuMGA
Adunarea Generală a European Myasthenia Gravis Association EuMGA a avut loc la Paris, in 7 noiembrie 2018 .
ANMGR a fost reprezentata de vicepresedinta Adriana Harja si de Alina Savu, membru in CD ANMGR si Director al EuMGA.
Alina Savu a fost realeasa ca director al EuMGA pentru inca un mandat. ANMGR este membru fondator al EuMGA si a a avut un reprezentant permanent in Consiliul director, inca din 2009.
Adunarea generala a EuMGA a luat hotarari importante pentru viitorul organizatiei : s-a stabilit retragerea EuMGA din Anglia, unde nu mai avea sprijin local in urma Brexitului si reînregistrarea alianţei în Bruxelles, Belgia, cu sprijinul asociaţiei MG din Belgia.
S-a decis să se continue proiectul SATIM – registrul european al pacienţilor cu MG si sa se demareze cooperarea cu firmele din industria pharma.
Asociaţia MG din Franţa a prezentat European Reference Network for rare Neuromuscular Diseases (ERN EURO-NMD) în cadrul căreia este inclusă şi miastenia gravis. S-a hotărât ca EuMGA să sprijine EURO-NMD. În următorul an se va a stabili un ghid clinic general la nivel european şi totodată se va crea harta europeană a centrelor de diagnostic şi tratament a MG.
postat de Alina Savu
noiemebrie 2018
