Conferinta Europlan 2016, Zalau, 17 noiembrie

Alianta Nationala pentru Boli Rare din Romania (ANBRaRo) a organizat, vineri, 17 noiembrie, la Zalau, Conferinta Europlan 2016, un eveniment pe problematica domeniului complex al bolilor rare. Proiectul Europlan se afla la cea de-a treia editie si are ca obiectiv principal adoptarea si implementarea de planuri si strategii nationale pentru boli rare in toate statele membre UE. Temele principale au fost Retele Europene de referinta pentru boli rare, Centre de Expertiza si trasee de ingrijire, Cercetarea in domeniul bolilor rare, Ghiduri de diagnostic si ingrijire, Integrarea bolilor rare in politicile sociale. Dorica Dan, presedinta ANBRaRo, a subliniat necesitatea abordarii integrate a acestor boli, dar mai ales colaborarea si cooperarea intre organizatii, medici, oameni de stiinta, pacienti, apartinatori si autoritati. Din pacate, in tara noastra, acest domeniu medical unic nu beneficiaza de finantare din partea statului. Presedinta Aliantei pentru Boli Rare a spus ca toate aceste activitati au ca scop principal imbunatatirea calitatii vietii pacientilor care sufera de boli rare, facilitarea accesului la informatie a celor care au in grija pacientii, accesul la tratament si la noile descoperiri medicale in domeniu. Cel mai important aspect si totodata un semnal de alarma pe care Alianta il aduce in fata autoritatilor este problema finantarii, a integrarii acestor boli in programele de finantare din partea statului Roman. Bolile rare sunt boli serioase, frecvent cronice si progresive, care au nevoie de o atentie deosebita atat din partea statului, prin sprijin si finantare cat si din partea specialistilor din Romania, care au toata deschiderea si vointa necesare limpezirii acestui univers medical atat de complicat. La acest eveniment a luat parte si un reprezentant al Asociatiei Narionale Miastenia Gravis Romania.