Conferinta Internationala Miastenia Gravis, Paris, 1-2 decembrie 2009

1. Primul Meeting Anual al noii organizatii europene a pacientilor cu miastenie – European Myasthenia Gravis Association (EuMGA), al carui membru fondator este si asociatia noastra, a reunit reprezentantii asociatiilor nationale de pacienti din 13 tari europene si a prilejuit algerea noilor directori si stabilirea obiectivelor pentru anul 2010.
Fondata in martie 2009 la Milano de catre asociatiile MG din 5 tari (Croatia, Marea Britanie, Italia, Romania si Danemarca), EuMGA si-a intarit randurile in 2009 prin aderarea a inca 5 membri de drept: Franta, Finlanda, Cipru, Grecia si Islanda si a 3 parteneri asociati: Olanda, Ungaria si Kosovo.
A fost ales board-ul de directori al EuMGA format din:
– presedinta: Josipa Gazibara – Croatia
– trezorier: Peter Finney – UK
– directori: Nadia Radulescu – Romania, Fulvio Baggi – Italia, Cristina Vatteroni – Italia, Aila Weaver – Finlanda, George Makris – Grecia.

EuMGA a devenit membru asociat al EURORDIS si participant activ in Reteaua Europeana a Aliantelor Europene de Boli Rare.

Despre activitatile si proiectele EuMGA gasiti informatii pe site-ul www.eumga.eu

2. Meeting-ul final al proiectului Euromyasthenia 1 (Paris, 30 noiembrie 2009) a reunit toti partenerii asociati si colaboratori ai proiectului, printre care si asociatia noastra, reprezentata de presedinta Nadia Radulescu

S-au prezentat realizarile Euromyasthenia:
consolidarea retelei europene MG ca baza de comunicare intre specialisti, pacienti si centrele de expertiza din toate tarile europene;
website-ul www.euromyasthenia.org este functional si, de curand, are o pagina dedicata pacientilor si emite periodic buletine informative la care orice doritor se poate abona gratuit;
baza de date europeana a pacientilor de MG este deschisa si medicii din toate tarile sunt chemati sa inscrie pacienti;
s-a elaborat o standardizare a diagnosticului si tratamentului MG care este recomandata pentru aplicare in toate tarile europene astfel ca toti pacientii sa beneficieze de sanse egale.

O veste buna de ultima ora: Comisia Europeana a aprobat acordarea de fonduri pentru continuarea proiectului Euromyasthenia 2 pana in 2013!

Organizatia de pacienti EuMGA a solicitat coordonatorilor ca acest nou proiect EM 2 sa fie orientat mai mult catre pacienti si problemele lor.

3. CONFERINTA INTERNATIONALA MIASTENIA GRAVIS PARIS,
Espace Saint Martin, 1-2 decembrie 2009

Conferinta s-a desfasurat pe parcursul a doua zile reunind cei mai importanti specialisti din domeniul MG – medici neurologi si cercetatori, alaturi de reprezentanti ai organizatiilor de pacienti, printre care si asociatia noastra, reprezentata de presedinta Nadia Radulescu.
Informatii despre participantii la confeirnta si program gasiti pe siteul www.euromyasthenia.org la pagina http://euromyasthenia.free.fr/

Romania a fost prezenta cu lucrarea stiintifica ” Managementul inaintea timectomiei la pacienti cu miastenie cronica autoimuna”, autori dr. Crisanda Valciu, dr. B.Istrate, I.Amon, D. Sandu, A.Ciolca, prof. Ana Campeanu, prof. C.Popa, lucrare efectuata la Institutul Clinic Fundeni, clinica neurologie, in colaborare cu Centrul de Fiziologie Moleculara si Neurobiologie si Institutul de Boli Cerebrovasculare Bucuresti.

PE SCURT despre ce s-a mai prezentat, ce s-a mai discutat, ce mai e nou:

• incidenta miasteniei e in crestere in special la varsta peste 50 ani
  (prof. A Vincent ,Oxford). Acesta forma de miastenie cu debut tardiv (LOMG) este diferita de cea cu debut la tineri, cei mai multi pacienti peste 50 ani sunt barbati, multi nu prezinta anticorpi antiAChR si au forma pur oculara. Problema este ca aceasta forma de MG cu debut tardiv este adesea nerecunoscuta si bolnavii fie raman netratati, fie sunt tratati de alte boli, de exemplu accidente cerebrale vasculare;
• bolile autoimune sunt in crestere in ultimii ani: un rol major se acorda
  bacteriilor si virusurilor. Deja la unele boli autoimune s-a constatat o legatura clara cu anumite virusuri, inclusiv la miastenie. Paradoxal, pe masura ce incidenta bolilor infectioase a scazut in tarile dezvoltate, a crescut incidenta bolilor autoimune;
• Mantegazza si colaboratorii considera ca sunt implicati si factori genetici si
  infectiosi in aceeasi masura – ei au gasit in timusul bolnavilor de miastenie persistenta unor virusi latenti cum ar fi virusul poliomioelitei sau virusul Epstein Barr;
• s-a studiat (Ragheb si colab.) factorul care activeaza limfocitele B (acele limfocite care produc autoanticorpii in miastenie). Acest factor e crescut in miastenie si se pare ca e implicat in patogenia bolii. Se studiaza posibilitatea unor medicamente antifactor BAFF;
• se studiaza si rolul altor factori cum ar fi rapsina, proteina DOK7, citokinele, complementul precum si al unor gene (gena imunoregulatoare Aire) in producerea miasteniei;
• cercetatorii coreeni au prezentat un vaccin oral contra miasteniei – aflat deocamdata in studiu experimental;
• Tzartos si colab., din Grecia, au prezentat un model de tratament prin imunoabsorbtie, un procedeu similar plasmaferezei dar prin care se elimina din sange doar anticorpii “rai” si nu totii anticorpii – asa cum este la plasmafereza, tehnica este in curs de punere la punct;
• studiul despre eficienta pe termen lung a timectomiei la miastenicii fara timom este inca in desfasurare; nu s-au tras pana in prezent concluziile finale (Kaminski si colaboratorii) ;
• studiul cu medicamentul Cell Cept (mycofenolat mofetil) folosit si in transplantul de organe (Saunders si colab.) a aratat ca ,desi e eficient in controlul miasteniei, acest nou medicament NU este superior ca rezultate cortizonului si este si mult mai scump, de aceea nu poate fi recomandat pe scara larga;
• tratametul cu imunoglobuline intravenos este util in cazuri grave de urgenta, unii autori au conchis ca e foarte util si ca tratament cronic in miasteniile cu evolutie lenta indelungata, intervin insa probleme de ordin finaciar in multe tari, tratamentul fiind foarte scump (Ricciardi);
• un tratament eficient pentru formele grave de MG rezistente la alte terapii este Rituximab;
• s-a propus introducerea ICF (indicele international de clasificare functionala) in evaluarea gradului de dizabilitate in miastenie si aplicarea sa la comisiile medicale de evaluare;
• studiul asupra impactului psihosocial al bolii a aratat ca pacienti cu miastenie au  frecvent semne de depresie sau anxietate si ca aceste tulburari survin pe termen scurt si sunt ameliorate de tratamentul eficient al bolii de baza, cat si de suportul psihologic.

Sesiunea interactiva clinicieni – cercetatori si pacienti

Pentru prima data la conferinta de la Paris s-a organizat o sesiune in care doctorii au comunicat direct cu reprezentantii pacientilor si au raspuns intrebarilor puse de pacienti. Intrebarile au fost postate pe internet, iar intreaga sesiune a fost inregistrata video si in curand va putea fi vizionata integral pe site-ul Euromyasthenia.
Au raspuns intrebarilor noastre cativa dintre cei mai reputati specialisti din Europa si SUA: prof. Amelia Evoli – Roma, prof. Anna Kostera-Pruszczyk – Varsovia, prof. Donald Saunders – SUA si prof. Chantal Tallaksen – Norvegia.

Cateva raspunsuri, pe scurt, la intrebari – in special cele puse de delegatia romana:

1. Camelia a intrebat daca exista dovezi stiintifice ca tratamentul imunosupresiv inceput cat mai precoce previne distrugerea si pierderea in timp a receptorilor de acetilcolina din muschi. Raspunsul a fost DA, e mai bine sa fii tratat cat mai la debut si cat mai intens pentru efecte mai bune pe termen lung.

2. In legatura cu tratamentele naturale imunomodulatoare si efectul lor in miastenie (cum ar fi baraka) nu au fost comentarii, medicii experti au spus ca nu exista nicio dovada stiintifica pana in prezent ca un tratament natural ar influenta in bine miastenia (mai mult ca un efect placebo).

3. Maria a intrebat daca la miastenici este afectata cumva capacitatea cognitiva a creierului, dat fiind ca si unele boli psihice au la baza un mecanism similar in transmiterea impulsului nervos. Raspunsul a fost NU, studiile nu au confirmat tulburari cognitive la miastenici (in fine, o veste buna!).

4. Nadia a intrebat daca exista o forma distincta de miastenie cronica ce afecteaza predominent mersul, o pseudo-miopatie a centurii pelvine sau miopatizare miastenica si care nu mai raspunde complet la mestinon (unii dintre noi au un mers specific leganat ce nu se mai corecteaza cu tratamentul obisnuit) sau e vorba, la cei care iau cortiozon, de o “miopatie cortizonica”?
Raspuns: pacientii cu aceasta problema trebuie reevaluati prin electromiografia de fibra unica si eventual prin biopsie musculara (rar se recomada). Daca e o miopatie de la cortizon se poate decide schimbarea tratamentului.

5. Ioana a intrebat despre miastenia asociata cu infectia cu virusul hepatitei B.
Raspuns: prezenta virusului hepatitei B in corp poate agrava miastenia; e bine sa fie tratata intensiv cu antivirale care nu sunt nocive (ex. Entecavir) pentru a se elimina virusul din corp. S-au semnalat agravari ale miasteniei la tratamentele cu interferon.

6. Manuela a vrut sa stie despre MG si infectia cu helicobacter pylori. Raspunsul a fost ca daca nu raspunde la tratamentul standard e semn ca microbul persista in corp si impreuna cu medicul trebuie sa gaseasca alta schema alternativa.

7. Cristina: pacientii cu MG trebuie sa se vaccineze contra gripei porcine?
Raspuns: In principiu DA, daca sunt la risc de expunere la virus, pentru ca se stie ca o infectie respiratorie si pneumonia in special, este foarte periculoasa la miastenie. Ce vaccin sa alegem? Vaccinul fara aditivi, adica cel livrat in doze individuale.

Vizionati intreaga sesiune de intrebari si raspunsuri pe siteul www.euromyasthenia.org. in CURAND!