Congresul Mondial de Neurologie, Viena 22-26 Septembrie 2013 – Eveniment istoric pentru pacientii neurologici
Vesti foarte bune pentru pacienti: pentru prima data organizatiile de pacienti neurologici au fost invitate la un congres prestigios al specialistilor si cercetatorilor din domeniul neurologiei, iar pacientii nu au mai participat doar in calitate de observatori, ci pentru a fi informati si consultati in legatura cu subiectele de interes pentru cercetare si dezbatere in anii urmatori.
Dr. Nadia Radulescu a fost invitata ca reprezentanta a pacientilor cu miastenie din Europa la sedinta Grupului Stiintific de Experti in Boli Neuromusculare din cadrul Societatii Europene de Neurologie (care va deveni Academia Europeana de Neurologie) unde s-a definitivat programul pentru Congresele de neurologie din 2014-2015.
Expertii s-au aratat interesati de preocuparile organizatiei de pacienti EuMGA si mai ales de proiectul de studiu asupra medicamentelor “Off label” (adica utilizate in afara indicatiilor pentru care au primit autorizatie). Ca urmare, EuMGA a fost invitata sa sustina o prezentare la Congresul de Neurologie Berlin 2015, despre problema medicamentelor offlabel din perspectiva pacientului cu MG iar prezentarea sa fie sustinuta de un pacient, nu de un medic. Pentru prima oara vocea unui pacient va fi auzita la tribuna unui congres al medicilor!
