Congresul Mondial de Neurologie, Viena 22-26 Septembrie 2013 – Eveniment istoric pentru pacientii neurologici
27 septembrie 2013Nadia Radulescu : How Romanian patient organisations participate in Rare Disease Day
5 decembrie 2013
Asociatiile de pacienti membre ale Asociatiei Europene Miastenia Gravis (EuMGA) in parteneriat cu Eurordis – Organizatia Europeana de Boli Rare – au creat o noua comunitate internationala online pentru pacientii cu MG.
Comunitatea MG online poate fi gasita pe platforma RareConnect, unde sunt concepute comunitati pentru fiecare boala rara in parte: https://www.rareconnect.org/en/community/myasthenia-gravis La www.rareconnect.org, pacientii posteaza povestile lor, discuta probleme comune, pot gasi informatii de la organizatiile de pacienti sau afla despre evenimente sau noi articole legate de MG. Avanatajele acestei comunitati: Site-ul este publicat si tradus de translatori profesionisti in cinci limbi: engleza, franceza, germana, italiana si spaniola si permite astfel pacientilor sa comunice direct, fara bariere de limbaj. Siteul nu contine publicitate comerciala si puteti fi siguri ca nici una dintre datele dvs. personale nu sunt vandute. Comunitatea este un mediu sigur, moderat de reprezentanti ai pacientilor cu miastenia gravis.
Merita sa acordati cateva minute din timpul vostru si sa vizitati Comunitatea online miastenia gravis :
https://www.rareconnect.org/en/community/myasthenia-gravis si sa contribuiti cu povestea dvs.
Cititi acum povestea lui Claire din Franta (puteti solicita traducerea in limba romana!) https://www.rareconnect.org/en/community/myasthenia-gravis/article/mg-does-change-one-s-life-but-not-necessarily-in-a-negative-way
Persoane de contact: Robert (robert.pleticha@eurordis.org) sau Marta (marta.campabadal@eurordis.org)
Sursa EuMGA
