IN MEMORIAM – Prof. Dr. Virginia Ion nu mai este printre noi.
17 februarie 2012S-a infiintat APCR (Alianta Pacientilor Cronici din Romania)
13 martie 2012
In perioada 16-17.02.2012, a avut loc CNBR, organizat de Alianta Nationala pentru Boli Rare in colaborare cu alte institutii partenere. S-a discutat despre Campania dedicata Zilei Internationale a Bolilor Rare, care are ca motto „Rari, dar solidari!”, despre impactul acestei campanii. Dna Dr. Ruxandra Draghia-Akli (director al Directiei de Sanatate din cadrul Directiei Generale Cercetare si Inovare din cadrul Comisiei Europene) a acceptat sa fie Patroana Zilei Bolilor Rare Romania si a avut o prezentare despre bolile rare in Programele Europene. Dorica Dan a avut onoarea sa realizeze un interviu cu dr. Ruxandra Draghia-Akli, pe care il puteti urmari aici http://www.youtube.com/v/aDJSRLQ2QBc.
A participat si o echipa de la Ministerul Sanatatii. S-a discutat despre Programul National de Boli Rare si despre acreditarea, organizarea si criteriile de calitate a Centrelor de Expertiza in Romania si participarea la Retelele Europene de Referinta pentru boli rare. A avut loc si o conferinta de presa – „Rari, dar solidari!”
