
Interviu Adriana Harja la Radio NoRo, despre Scoala de pacienti de la Barcelona
23 iunie 2017
Conferința Fit4RareFit4All
5 septembrie 2017CREIERUL: Știință, comunicare și afaceri sociale, 21 iulie 2017, Hotel Cișmigiu, București
Eveniment dedicat LIDERILOR asociațiilor din domeniul neurologiei
Pe 22 iulie se sărbătorește la nivel mondial Ziua Creierului, motiv pentru care Asociația Nationala Miastenia Gravis, prin reprezentantii ei Mihaela Baragan si Mihaela Navalici, au participat la workshop-ul “CREIERUL – Știință, comunicare și afaceri sociale”, organizat de Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România sub egida Federației Europene a Asociațiilor de Neurologie (EFNA) și având ca partener Societatea de Neurologie din România (SNR).
Ziua Mondială a Creierului din 2017 este dedicată prevenirii și tratamentului accidentului vascular cerebral. „Accidentul vascular cerebral este o afecțiune a creierului: Preveniți-l și tratați-l!” este motto-ul campaniei din acest an. Federația Mondială a Neurologiei (WFN) și Organizația Mondială AVC (WSO), au luat măsuri și cresc gradul de conștientizare în ceea ce privește prevenirea și tratamentul accidentului vascular cerebral.
Evenimentul face parte din seria actiunilor organizate de EFNA în Europa, sub umbrela Training Initiatives for Neurology Advocates (TINA).
Evenimentul, dedicat liderilor asociațiilor de pacienți din domeniul neurologiei (AVC, scleroză multiplă, Parkinson, Alzheimer, Huntington, epilepsie, distonie, miastenia gravis, distrofie etc), s-a axat pe înțelegerea felului în care creierul este afectat în diferitele boli neurologice și stadiul actual al cercetării. Participanții au aflat în ce măsură aceste afecțiuni sunt invalidante și au învățat despre drepturile persoanelor cu dizabilități și, totodată, să comunice eficient în cadrul actualului sistem de sănătate. Sesiunea și-a propus îmbunătățirea informării reprezentanților asociațiilor prin acumularea terminologiei științifice și prin obținerea de recomandări pentru surse și canale de urmărit pentru noi ipoteze, cercetare, studii clinice și concluzii.
Postat: 22 iulie 2017