CREIERUL: Știință, comunicare și afaceri sociale
22 iulie 2017
Am trecut pe langa moarte…
10 octombrie 2017
Conferința #Fit4RareFit4All, 3-4 septembrie 2017
#Fit4RareFit4All – o dată ce lucrurile sunt rezolvate pentru pacienții cu boli rare, sunt rezolvate pentru toți pacienții.
Conferința Fit4RareFit4All a fost organizată de Alianța Naționalã pentru Boli Rare România, în parteneriat cu Asociația Prader Willi din România și Asociația Românã de Cancere Rare, Societatea Română de Genetică Medicală și UMF Victor BabeșTimișoara. Evenimentul s-a derulat în zilele de 3-4 septembrie 2017 la Hotel Opal, Cluj-Napoca.
S-a vorbit despre realizarile si provocarile din domeniul bolilor rare, politicile de sanatate, Strategiile nationale, Centrele de expertiza, Retele de referinta, Registre de pacienti, cu exemple concrete de implementare din diferite tari, despre accesul la tratament, registre si baze de date, servicii de ingrijire.
La eveniment au participat si reprezentanti ai ANMGR: Adriana Harja – vicepresedinte, Mihaela Navalici – membru voluntar.
Postat: 5 septembrie 2017
