Școala Pacienților – Leadership si management pentru organizatiile de pacienti
16 septembrie 2015
Lansarea Registrului de Pacienti al Centrului Pilot de Referinta pentru Boli Rare NoRo
24 octombrie 2015Evenimentul “Astazi impreuna!” organizat de ARCrare ( partenerul nostru in cadrul Aliantei de Boli Rare) la Hotelul Ambasador Bucuresti cu ocazia Zilei LMC (leucemie mieloida cronica). Au participat si 5 reprezentanti ai asociatiei noastre. Evenimentul s-a desfasurat sub o forma originala de “Biblioteca vie”. Pacienti, specialisti si reprezentanti ai autoritatilor au fost „carti vii” care au fost “citite” de catre jurnalistii prezenti la eveniment.
Articol publicat de Ada Harja
