Eveniment “Astazi impreuna!”
29 septembrie 2015Lansarea website-ului “Sindromul Sjogren“
25 octombrie 2015Miercuri, 21.10.2015, la Hotel Ambasador din Bucuresti, s-a lansat Registrul de pacienti al Centrului NoRo! Registrul a fost realizat in cadrul proiectului ExpertRARE, cofinantat printr-un grant din partea Elvetiei, prin Fundatia pentru Dezvoltarea Societatii Civile (FDSC).
Proiectul urmareste imbunatatirea calitatii serviciilor socio-medicale adresate pacientilor cu boli rare din Romania.
Registrul de pacienti NoRo este un instrument cheie pentru documentarea serviciilor oferite de Centrul NoRo, printr-o baza de date electronica privind pacientii aflati in servicii.
Scopul registrului NoRo este acela de colectare a datelor medicale, sociale si de identificare a pacientilor care sufera de boli rare, in format electronic, pentru o mai buna urmarire clinica a pacientilor, a raspunsului la tratament si terapii, cu scopul de a imbunatati calitatea ingrijirilor.
Proiectul este implementat de Asociatia Prader Willi si Centrul NoRo din Zalau.
Extras din comunicatul de presa