Meetingul Anual al EURORDIS – Bucuresti 16-18 mai 2019
20 mai 2019
Editia a 7-a a grupului de pacienti cu MG la Centrul NORO
6 iunie 2019
Organizat de COPAC (Coalitia organzatiilor de pacienti cu boli cronice dn Romania), forumul a avut ca teme princi
foto 2
pale colaborarea asociațiilor de pacienți cu autoritățile și directorii de spitale, cat si vaccinarea pacienților cu afecțiuni autoimune, un subiect de mare interes si pentru pacientii cu miastenie.
ANMGR a fost reprezentata de Elena Marginean din Cluj, voluntar in cadrul asociatiei.
La workshop-ul cu tema Relația asociațiilor cu directorii de spitale, trei manageri de spital din Cluj au vorbit despre importanța implicării asociațiilor de pacienți in sistemul medical si despre elaborarea ghidurilor pentru pacienți și promovarea unui stil de viața sănătos. Colega noastra Elena Marginean a avut o interventie in dezbatere.(foto 2)
Managerii de spitale au acceptat ca pacientii informati, in special la cei cu boli rare, sunt mai buni cunoscatori ai bolilor lor decat unii medici si ca ei ar trebui sa informeze medicii despre problematica bolii, avand asupra lor brosuri si carduri cu informatii.
foto 3
S-a discutat problema înființării in spitale a unor Sali de consultanta și suport pentru pacienți in care asociațiile sa poată susține, informa și educa pacienții. Dna Furtuna de la MS a precizat ca este un proiect la care se lucrează.
La workshopul Vaccinarea pacienților cu boli cronice s-a discutat si de vaccinarea pacienților cu boli autoimune, concluzia fiind ca riscuri exista in cazul vaccinurilor cu virus activ.
foto 4
A vorbit despre acest subiect Dr. Laura Demian, Clinica de Reumatologie, Spitalul Județean de Urgență Cluj, prezentându-ne relația dintre bolile autoimune și infecții.
A fost subliniată importantă măsurilor simple de luat in calcul pentru evitarea infecțiilor- purtarea măștii in aglomerație, igiena mâinilor și dentară, alimentație sănătoasă, evitarea produselor lactate din surse neverificate, hidratare corespunzătoare. Și in aceasta prezentare s-a precizat importanța instruirii pacientului – sa tina jurnale pentru simptome in vederea monitorizării progresului, inclusiv fotografii in cursul puseului, precum și rolul important al asociațiilor prin creșterea vizibilității și a cunoștințelor, suport reciproc, informație, materiale informative, lobby pentru cei care nu se pot face auziți.
foto 7
Elena Marginean a întrebat-o pe dna dr. Damian despre utilizarea suplimentelor care cresc imunitatea la persoanele cu boli autoimune. Dna dr. a fost de părere exista anumite preparate care pot fi benefice și nedaunatoare in cazul pacienților cu boli autoimune, cum ar fi vit. C, dar și altele la care trebuie sa fim atenți.
foto 6
foto 8
In cea de-a doua zi s-a discutat despre Relația asociațiilor de pacienți cu Comisiile de sănătate din Parlamentul României, fiind prezenți de Radu Gănescu, președinte COPAC și dl Laszlo Atilla, președintele Comisiei de Sănătate din Senatul României. (foto 3).
Dl. Gănescu a vorbit despre sistemul de decontare al analizelor și propunerea de a modifica pachetul de baza al analizelor, inclusiv de a se renunța la spitalizarea de zi pentru efectuarea unor analize specifice. Au fost ridicate probleme precum lipsa lipsa unui tratament integrat pentru bolnavii cu mai multe afecțiuni, problema internărilor de zi și a pachetelor de baza a analizelor, problema decontării testelor genetice s.a.m.d.
Pe lângă subiectele de interes pentru noi, evenimentul a prilejuit intalnirea reprezentanților asociaților de pacienți. (Atașate poze de la eveniment).
Postat de Elena Marginean – voluntar ANMGR
mai 2019
