Pentru mine, Miastenia Gravis a fost cel mai bun lucru care mi s-a putut întâmpla!
2 martie 2016
Miastenia mi-a readus zambetul
1 iulie 2016
Pacientii cu MG care au fost in grup la Centrul pilot pentru boli rare – NoRo, au ajuns cu bine acasa.
Si-au facut in primul rand prieteni, au discutat despre aspectele bolii, au stat de vorba cu psihologul, cu asistentul social, cu medicul neurolog. Evaluarea kinetica a scos la lumina micile probleme de pozitie a corpului si slabiciunile anumitor grupe de muschi, iar kinetoterapeutii centrului au lucrat cu fiecare dintre participanti si au recomandat fiecaruia ce exercitii sa faca si acasa.
Pe langa toate astea am avut si ore de terapie ocupationala – adica lucru manual, care ajuta sa te concentrezi si sa uiti de boala atat timp cat faci ceva ce-ti place.
I-am rugat pe participantii la grup sa scrie cateva cuvinte despre experienta lor in cele 5 zile cat au stat impreuna in centru.
Iata ce am primit:
- „Va felicit pentru organizarea voastra intr-o forma legal constituita. Poate in acest mod noi ne vom putea face auziti mult mai bine. Ma bucur ca v-am intalnit, in primul rand prin intermediul retelelor de socializare si nu in ultimul rand fata in fata. Sper in progresul nostru si al vostru!” (nesemnat)
- „Consider ca a fost o saptamana extrem de placuta si utila, din toate punctele de vedere. Mi-au placut in mod deosebit sedintele de psihoterapie in grup si de kinetoterapie. Organizarea a fost foarte buna. Sper sa pot veni si la alte intalniri de acest gen.” (Alina Savu – Bucuresti)
- „Sunt foarte multumita ca am ajuns cu grupul de MG la Centrul NoRo. M-am imprietenit cu toti cei prezenti si am stat de vorba, am invatat foarte multe in legatura cu boala. Sper sa mai ajung si alta data pentru ca mi-a pacut si m-am simtit bine.” (Mariana Opris – Jibou)
- „Asociatia miastenia gravis, prin reprezentanta ei, s-a ocupat de grup foarte mult. Sunt foarte multumit ca am participat la aceste activitati de grup si mi-ar placea sa mai vin la Centru NoRo si cu alta ocazie.” (Sandor Ioan – Baia Mare)
- „Cred ca asemenea activitati ar trebui sa fie organizate mai des (semestrial). Ar fi bine daca s-ar aduce mai multe informatii despre terapiile (tratamente) complementare, despre stadiul studiului cu vaccinul descoperit si care are loc in Olanda. Organizarea si desfasurarea activitatilor a fost foarte buna. Aduc multumiri organizatorilor de la nivel central si local.” (Mesesan Ioan – Zalau)
- „Sunt foarte multumita ca am ajuns cu grupul cu miastenia gravis la Zalau deoarece am intalnit persoane minunate, care au aceiasi boala ca si mine, dar sunt mai optimiste si mai increzatoare in fortele proprii. Sper sa fiu si eu mai departe asa cum am fost in saptamana de la Zalau, adica mai vesela si mai optimista decat pana acum.” (Luminita – Vaslui)
- „In urma cu doi ani am vizitat Centrul NoRo. In acel moment nu vedeam decat boala, care era groaznica. Intalnind alte persoane cu aceiasi boala parca totul s-a schimbat, si cu ajutorul personalului de la Centrul NoRo am reusit sa-mi schimb viziunea asupra vietii si a bolii. Am inceput sa traiesc din nou, sa ma bucur de viata, de frumusete si de tot ceea ce ma inconjoara.” (Nigel Maria-Petronela – Bistrita)
Asa s-a terminat grupul de pacienti cu numarul 4 la Centrul NoRo.
Multumim tuturor participantilor la grup, multumim Centrului NoRo pentru tot ce ne ofera.
Echipa ANMGR
